吴韬，夏浩志

    通信作者点评：

    孤独症谱系障碍(ASD)治疗周期长、治愈难度大，会伴随患儿一生，这使得其照顾者需要付出更多的时间和精力，而长期、复杂的照顾会给照顾者的心理、生理及生活等造成严重影响。喘息服务旨在使照顾者得以“喘息”并缓解其照顾压力。喘息服务可有效缓解ASD儿童家庭照顾者负担，减轻照顾者焦虑、抑郁等负性情绪，有利于改善照顾者应对方式，提高家庭功能。本文通过对相关文献进行综述，较为全面地梳理了针对ASD儿童家庭的喘息服务模式、内容、影响因素及效果评价指标等，并借鉴国外经验，结合我国国情为我国ASD儿童家庭喘息服务的开展提供了一些参考建议。

    孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)又称自闭症谱系障碍，是一种以社会互动缺陷、语言交流障碍、兴趣限制或重复刻板行为为主要表现的较为严重的神经系统发育障碍性疾病，且个体差异较大[1]。2015年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国ASD发病率为1%，患者总人数超过1 000万，其中0～14岁儿童患者数量达200余万[2]。2020年美国疾病预防控制中心发布的报告显示，8岁儿童ASD患病率从1/59增长至1/54，增加率约为10%，且呈现急剧上升趋势[3]。目前的医疗水平尚无法根治ASD，只能通过康复而在一定程度上改善症状，因此ASD的防治形势不容乐观。

    研究表明，由于ASD儿童存在语言交流障碍、社会交往障碍及自我刺激行为，因此其在社会心理健康、学校表现及社交活动方面表现较差，主要表现为自身难以控制情绪、无法与周围人维持正常社交、社会支持薄弱，生存质量不容乐观且在社交、学习等方面需要父母更多的协助[4]。目前，家长仍是ASD儿童的主要照顾者，而ASD儿童家长照顾负担繁重，且照顾负担会随着患儿成长持续增加并感到疲倦，部分照顾者由于长期不间断地照顾患儿而不得不放弃自己的兴趣爱好及社交生活，生活质量受到严重影响[5-7]。针对ASD儿童的喘息服务旨在为ASD儿童家庭提供临时性帮助，使照顾者得到短暂休息，缓解其压力并提高其生活质量[8]。我国喘息服务起步较晚，最早由台湾引进，随后杭州、上海、广州、南京等地进行了试点工作，反响强烈[9]，但上述试点服务内容以居家养老服务为主，鲜有以ASD儿童家庭为对象而开展喘息服务者。本文通过对ASD儿童家庭喘息服务相关文献进行综述，旨在为探索符合我国国情的ASD儿童家庭喘息服务模式提供参考。

    1 喘息服务的定义

    喘息服务最早出现于美国，1993年GRIFFITH[10]首先对喘息服务的概念进行了界定 ......