徒文静，徐桂华

    炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病[1]，主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn's disease，CD)。IBD迁延难愈，患者主要临床表现为反复发作的腹痛、腹泻和黏液脓血便，复发率高达70%，已被世界卫生组织(World Health Organization，WHO)确定为现代难治病[2]。研究表明，IBD长期不愈会进展为结直肠肿瘤，IBD患者癌变率是正常人的5～10倍[3]；近十余年来，IBD的发病呈明显年轻化趋势，15～30岁成为IBD发病高峰年龄，且25%以上的IBD患者确诊时还不足18岁[4]。IBD患儿(<18岁)病变范围更广，而以生长迟缓、肠外表现、肛周疾病等非典型IBD表现为唯一表现的患儿比例为4%～35%，且肠外并发症发生率(25%～50%)高于成人(6%～47%)；此外，IBD患儿易出现延迟诊断，加之患儿对临床治疗反应不一，医疗负担明显加重[5-7]。

    2000年，美国心理学家ARNETT[8]首次提出了“成人初显期(emerging adulthood，EA)”的概念。EA通常指18～29岁，是青少年向成年过渡的重要阶段，也是决定个体认知、情感、生理和社会发展轨迹的关键过渡期[9]。研究表明，开展EA管理能帮助慢性病患者有效应对EA面临的众多挑战，改善自我管理行为，有利于获得满意的健康管理成效[10-11]。在国外，IBD患者EA管理相关研究与实践开展较早，但国内相关研究与实践则起步较晚。本文重点分析了IBD患者EA面临的困境、EA管理的核心要素、EA管理项目，并提出了我国IBD患者EA管理策略和发展建议，以期为在我国更好地开展IBD患者EA管理工作提供参考。

    1 IBD患者EA面临的困境

    在人生历程中，EA是一个重要的过渡阶段，会面临人生中最多的机遇和挑战。与健康同龄人相比，IBD患者需要在EA完成从家长共同监管到独立自我管理的艰难过渡，面临着疾病管理和社会适应的双重挑战，因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱环节。

    1.1 疾病管理的困境 IBD患者在EA面临着生活环境和角色转变的巨大压力，而由于缺乏应对经验和疾病管理能力，因此IBD患者在离开原生家庭、进入大学生活、组建新家庭等EA重要事件中常出现疾病知识缺乏、治疗依从性差、病情监测不足、门诊随访率低、医患沟通受阻等问题，严重影响了IBD的有效控制。GRAY等[12]通过对195例16～25岁的IBD患者进行调查发现 ......