肿瘤患儿家庭照护者照护经历的质性系统评价
受访者,文献,1资料与方法,2结果,3讨论
何龙韬,李孟华,吴汉近年来,全世界儿童肿瘤发病率逐年增长[1]。我国每年新增3万~4万例儿童肿瘤患者,儿童常见的恶性肿瘤主要包括白血病、中枢神经系统肿瘤、恶性淋巴瘤和各种实体瘤等[2]。家庭成员作为肿瘤患儿的主要照顾者,在照护肿瘤患儿的过程中发挥着重要作用[2]。由于患儿身心发展的特殊性,再加上儿童恶性肿瘤治疗周期较长、治疗不确定性较大、治疗副作用较为严重且治疗费用较高,家庭照护者在生理、心理、精神等方面常承受着巨大的压力,并背负着沉重的经济负担[3-5]。系统了解家庭照护者在照护肿瘤患儿过程中的经历与感受,并探讨肿瘤患儿照护对家庭照护者生理、心理、社会功能等方面的影响,对于改善肿瘤患儿的照护现状及促进其家庭照护者的身心健康具有重要的现实意义。目前,已有学者采用Meta整合法对家庭照护者照护肿瘤患儿的经历进行了总结与梳理,但现有研究主要聚焦家庭照护者在照护肿瘤患儿过程中产生的心理负担[6-7],或侧重于探讨家庭照护者在照护肿瘤患儿时采取的模式和策略[8-9],且在文献检索过程中均未对中文数据库进行系统检索。上述不足之处导致现有整合结果可能存在片面性,且在实践中的适用性较差。此外,现有研究多基于整体观来描述家庭照护者照护肿瘤患儿的经历,并未考虑到家庭照护者照护不同疾病阶段的患儿所产生的情绪、感受和体验可能存在差异。因此,本文通过系统检索有关家庭照护者照护肿瘤患儿经历的中、英文质性研究,从家庭照护者照护肿瘤患儿的整体化体验和家庭照护者照护不同疾病阶段肿瘤患儿的差异化感受两方面出发,全面阐释肿瘤患儿家庭照护者的照护经历,旨在为我国医务工作者提升肿瘤患儿及其家庭照护者的福祉提供参考。
1 资料与方法
1.1 文献纳入和排除标准
1.1.1 纳入标准 (1)研究对象:根据WHO相关报道[3],以0~19岁肿瘤患儿的家庭照护者为研究对象,其中家庭照护者主要指肿瘤患儿的父母和祖父母,也包括患儿的其他亲属/家庭成员。(2)感兴趣的现象:肿瘤患儿家庭照护者照护肿瘤患儿的经历。(3)情境:肿瘤患儿在肿瘤发展的不同阶段由家庭照护者对其进行照护。(4)研究类型:质性研究,包括采用扎根理论、民族志、现象学、叙事研究等质性研究方法的文章,以及以质性研究为主的混合性研究。
1.1.2 排除标准 (1)非中、英文文献;(2)无法获取全文或数据不全的文献;(3)重复发表的文献;(4)会议论文。
1.2 文献检索策略 于2021年6月,以儿童/孩子/青少年,癌症/肿瘤,照顾者/照护者/照料者,家庭成员/父母/亲属 ......
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