曾月，杜悦

    肾病综合征是以肾病范围内的蛋白尿、低白蛋白血症、水肿和高胆固醇血症为特点的一组综合征，是儿童常见的慢性肾脏疾病，原发性肾病综合征发病率为(1～3)/100 000，约85%的患者接受糖皮质激素治疗后蛋白尿完全缓解，为激素敏感型肾病综合征，部分最初激素敏感的患者可能会出现激素依赖，频繁复发，更有甚者会发展为终末期肾脏病[1-2]。原发性肾病综合征治疗周期长，易出现迁延、反复，影响患儿的心理及生理健康，治疗以糖皮质激素和免疫抑制剂为主，治疗产生的不良反应亦可影响患儿的生理、心理，进而影响患儿的生活质量。健康相关生活质量(Health-related Quality of Life，HRQOL)从个体生理、情感、社会及角色功能4个维度主观评价疾病和治疗对患者自身的影响，同时还为疗效评估提供重要依据。目前国外已有研究显示肾病综合征患儿的生活质量量表得分明显低于健康儿童[3-5]，而国内相关研究较少，本文将重点了解原发性肾病综合征患儿HRQOL 的水平并进行分析。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 选取2019 年10 月至2020 年12 月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科的2～18 岁原发性肾病综合征患儿为研究对象。本研究已经中国医科大学附属盛京医院医学伦理委员会审批(2021PS669K)。

    1.2 诊断标准和纳入标准 患儿诊断均参照原发性肾病综合征诊断标准，频繁复发指半年内复发次数≥2 次或1 年内复发次数≥3 次[6]。纳入标准：(1)年龄2～18 岁，男女不限；(2)知情同意并自愿参与填写PedsQL 4.0 核心通用量表；(3)所有临床资料保持完整性；(4)无其他系统严重功能不全及合并精神疾病。

    1.3 研究方法 由经过培训的负责人发放和回收调查问卷，自行设计一般情况调查表，主要内容包括年龄、性别、病程、是否为频繁复发、复发次数、是否应用免疫抑制剂(包括环磷酰胺、他克莫司等)、居住地(城市、农村、城乡接合部)等，以原发性肾病综合征患儿为研究对象，采用PedsQL 4.0 核心通用量表进行横断面研究，了解原发性肾病综合征患儿HRQOL 水平，未填写条目超过各问卷条目的50%为无效问卷 ......