夏毓娴，傅丽娟，罗雯懿，沈笑怡，倪平

    先天性心脏病(CHD)发病率居出生缺陷首位，我国每年新增先天性心脏病患儿约15 万～20 万例，其中约25%患儿属于复杂先天性心脏病(CCHD)[1]。因心脏结构严重畸形，大部分CCHD 患儿须接受分阶段的姑息手术来减缓症状、延长生命[2]。接受姑息术后，CCHD 患儿的临床症状虽能得到暂时缓解，但非解剖纠治所致的血流动力学异常会使其术后发生更严重的并发症[3-4]，因此CCHD 姑息术后患儿须长期接受随访监测与家庭管理。然而研究结果显示，CCHD 姑息术后患儿的家庭管理效果并不理想[5-6]，导致了患儿生长发育滞后、非计划性再入院率增加；死亡率可高达 10%～15%[7-8]。国外学者将家庭管理模式框架(FMSF)应用于CCHD 姑息术后患儿的家庭管理，发现：FMSF的应用有助于识别家庭管理中存在的不足，并可协助临床工作人员定位家庭管理中需要解决的问题；在此基础上给予适当的干预措施，有利于提高患儿家庭管理水 平[9]。国内亦有学者针对CCHD 姑息术后患儿的家庭管理开展了研究，如张新芳[10]发现依托微信平台的延续性护理干预有助于提升患儿父母的照顾积极感受、照顾知识得分；倪志红等[11]发现在患儿住院期间基于授权理论为患儿照顾者开设教育课程，以及在患儿出院后对患儿照顾者进行电话随访，有助于提高患儿照顾者的自我效能感，但少有研究者在实施干预措施前对患儿家庭管理水平进行评估，并在分析患儿家庭管理水平类型及其影响因素的基础上采取针对性的干预策略对患儿及其家庭进行干预，这也导致现有研究中干预措施的实施常采取“一刀切”的方式，干预措施在规范化、精准化方面仍存不足。本研究以FMSF 为指导，探讨CCHD 姑息术后患儿的家庭管理水平类型及其影响因素，以期帮助临床医护人员正确认识CCHD 姑息术后患儿的家庭管理现状，为临床医护人员定位家庭管理中需要解决的问题并根据患儿家庭管理水平为其制订针对性的干预方案提供指导与依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 于2021 年5—9 月，采用方便抽样法，选取2016-01-01 至2021-08-31 于上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心接受CCHD 姑息术的245 例患儿及其家庭为研究对象(患儿的主要照顾者均在本中心接受过同质化的围术期健康教育，并由1 名承担随访工作的专科护师在患儿出院后定期对患儿家庭进行回访)。患儿纳入标准：(1)本次调查时，至本中心门诊接受复查者，以及在本中心成功接受了先前阶段的手术治疗，已入院即将接受下一阶段手术治疗者；(2)能够配合完成身高、体质量测量与心功能评价；(3)主要照顾者为其父亲或母亲 ......