慢性病叙事下的中风康复家庭研究——基于河北省T 市中医院康复大厅的田野调查
家属,笔者,1对象与方法,1研究对象,2研究方法,2四种考察视角——病患,医生,1病患叙事,2家属叙事,3家庭叙事,4医者视角,3讨论与反思
梁天一,刘鹏510006 广东省广州市,广州中医药大学基础医学院
中风是我国成人致死、致残的首位病因,具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率、高经济负担五大特点。随着社会老龄化加快,居民不健康生活方式流行,中风危险因素暴露,我国中风疾病负担有增长态势。本病在流行病学特征上呈现出年轻化的发病趋势、男高于女的性别差异、低收入群体发病率快速增长、北高南低中部突出的地域差异、农村高于城市的城乡差异以及缺血性增多出血性降低的类型差异[1]。在院康复家庭是拥有积极乐观心态的同时不断承受疾痛苦难的群体。程瑜等[2]考察了中国情境下的慢性病患者社区照护,揭示了基于田野经验的社会照护研究的重要价值。郇建立[3]以中风患者为例考察了乡村慢性病患者的生活世界,认为慢性病首先会导致身体状况的恶化,随后引发经济负担的加剧、自我认同的丧失和社会交往的减少,进而破坏了身体、自我和社会之间的有机联系,从而意味着患者生活世界的破坏。王梦怡[4]考察了乡村慢性病患者生活世界,认为生命意义弱化、疾病知识匮乏以及医疗支付能力不足等个体层面的失序,使得慢性病很容易对患者的生活世界造成破坏。有学者呼吁,慢性病社会文化研究的目标应转向日常生活[5],对患者日常生活和医院民族志的研究尚未能引起足够的重视[6]。目前缺乏基于医疗场所的中风康复质性研究成果。
河北省T 市是省内经济发达城市,属中风高发地区,T 市中医院是该市唯一的三甲中医院,康复大厅隶属于该院康复中心。中风后遗症患者占比较高,调研期间,在院康复数十患者中仅2 例不是中风患者,而余下中风患者中仅2 例为女性,符合发病率“男高女低”的特点。
笔者在T 市中医院康复大厅与病患和家属的交流中意识到,不同家庭在中风从起病到康复迄今的全过程中,疾痛体验与面临问题均有相似之处,这使他们在康复大厅内成为分享共同文化的群体。这种温暖、融洽的气氛,引发了笔者的兴趣:为什么患者们在一起训练时心态明显变得乐观?患者间、家属间经常交流什么内容?作为一个整体的中风康复家庭怎样生活,又有哪些烦恼?康复大厅为何有不同于别处的文化?这里的医生如何与患者相处?本研究的重点在于探索康复大厅中存在的一种由医患家属三方共同建构的特殊文化,又在患者家属自身的基础上,上升到家庭视角来审视。
1 对象与方法
1.1 研究对象
本文访谈对象来自2021 年4—7 月T 市中医院康复科,均知情同意,其概况列表如下,后文均以编号替代,此外尚有家属若干不列入表格,见表1。在特定场域内文化的形成、秩序的建构离不开相关各主体的因素 ......
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