苌凤水，解海霞，魏 燕，王惠芳，曾叙衡，李 楠，王新宇，林佩佩，陈 刚，吕 军△

    (1.复旦大学中国残疾问题研究中心/复旦大学公共卫生学院，上海 200032；2.同济大学附属养志康复医院，上海 201619)

    脊髓损伤主要来自外伤和非外伤(包括疾病等)原因，其会给脊髓损伤者及其家庭带来长期严重负担[1]，但脊髓损伤者通过康复，可以最大程度实现生活自理，进而回归家庭与社会[2]。除了机构康复，社区康复被证明是保障包括脊髓损伤者在内的残疾人权利、改进残疾人服务和满足残疾人需求的有效途径[3-4]。国内外各方均认识到康复需求评价对于服务提供是必不可少的重要环节[5-6]。国外在脊髓损伤者的需求评估方面，Noreau L 等学者评估了加拿大脊髓损伤者13 个方面的社区生活需求[7]，Kennedy P 等编制了包括9 维度216 个条目的脊髓损伤需求评估清单[8]，但一方面国情和发展阶段不同而难以直接照搬，一方面部分评估表也过于复杂而难以自评[9-10]；台湾学者开展过脊髓损伤长期家庭护理方面需求研究[11]，大陆学者从事过住院或早期脊髓损伤康复需求评估工具的研究[12-13]，另外有学者对脊髓损伤生殖康复需求和健康教育需求开展过相关研究[14-16]，但未检索到国内脊髓损伤社区康复需求评估表研究。本研究目的是研制脊髓损伤社区康复需求评估表，为深入开展脊髓损伤社区康复提供支持和参考。

    1 研制方法

    1.1 定位和目的 本评估表的定位是基于需要的脊髓损伤社区康复需求评估表，评估方法是自评，目的是了解脊髓损伤者的社区康复需求状况。

    1.2 研制原则 本量表研制遵循如下原则：第一，系统性原则。遵循公认的理论基础，系统考虑脊髓损伤社区康复需求，并按照一般的评估表研制思路来操作，确保评估表设计全面与科学。第二，操作性原则。考虑本评估表是脊髓损伤者自评，为使得量表具有操作性，因此：①题目不应过多，量表的完成时间在15min 以内，调查对象比较容易接受[17]；②文字尽可能简练明确，没有歧义。第三，可行性的原则。考虑脊髓损伤需求有多种类别，性质、表现和特点也各异，且部分需求评估存在较强专业性，为控制题量，避免过于庞大而使得填报耗时过长，本评估表只评估社区康复各维度需求的总体程度。

    1.3 研制思路和过程 评估表研制遵循如下思路和过程[18]：①明确评估表的基本定位、目标和原则，然后系统收集国内外脊髓损伤康复尤其是社区康复相关文献、图书、报告、政策、手册、权威与专业网站、课题组前期相关调查表等资料，如《世界残疾报告》、世界卫生组织《社区康复指标手册——用以记录工作进展》和赵悌尊主编《社区康复学》等 ......