口服制剂能直接降低医保费用

    苏州大学附属第一医院学科主任医师黄海雯:

    在罕见病治疗方面，口服制剂能直接降低医保费用，节约医院资源。由于口服药物使用方便，不需要患者住院，其他相应开支也明显减少，总费用甚至比住院费用还低。另外，从家庭来讲，子女不需要陪患者住院或者请护工。无论对于家庭、患者还是医保部门，如果有疗效明显、安全性较强的口服药物，应优先考虑使用。

    用更多韧劲做好注册登记工作

    国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专委会主任、北京大学第一医院纪委书记主任医师程苏华:

    国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专委会的临床、经济、管理等各领域的专家经过集体研究认为，可以通过可及性、可治疗、可诊断以及对生命影响程度等维度来对罕见病进行筛选。

    第一批罕见病目录公布后，对各项工作的推进起到了很大的作用，接下来要做好注册登记工作。当然，相应的注册登记监控数据系统仍然存在很多问题，需要更多的韧劲和毅力才能完善。

    同时，与医疗保障相关的工作 ......