潘小容，张世群，黄 丽，郭小利(重庆医科大学附属儿童医院血液科/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/重庆市干细胞治疗工程技术研究中心，重庆400014)

    目前，造血干细胞移植是治疗血液病、某些恶性肿瘤和遗传性疾病的最有效方法[1]，尤其在X-连锁慢性肉芽肿、地中海贫血、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、白血病等疾病的治疗中逐步得到应用并取得一定成效。然而，因对造血干细胞移植过程的不了解、移植后排斥反应的复杂性、身体情况与社会功能变化等不确定性，以及高额的医疗费用等，患儿的父母普遍存在不同程度的焦虑情绪和疾病不确定感。疾病不确定感理论是1988年美国护理专家MISHEL提出的[2]，即当疾病事件不明确、高度复杂、相关信息缺乏或不能预测结果时缺乏对疾病事件判断的能力[3]。目前，国外对造血干细胞移植患儿的父母不确定感和焦虑水平的研究已很成熟，但国内相关研究却很少。因此，本研究选取造血干细胞移植患儿的父母作为研究对象，了解其疾病不确定感水平、焦虑严重程度及其相关性，旨在为制订更加合理、有效的护理措施提供依据。

    1 资料与方法

    1.1 资料

    1.1.1 一般资料 采用便利抽样方法选取2015年2月至2017年7月本院收治的86例造血干细胞移植患儿的父母作为研究对象。

    1.1.2 纳入标准 (1)患儿年龄小于或等于14岁且符合移植标准的患儿父母；(2)患儿父母为患儿主要照顾者；(3)患儿父母年龄大于或等于18岁，具备阅读问卷的能力并签订本研究知情同意书自愿参与完成本研究者；(4)患儿及父母既往和目前无精神疾病和意识障碍。(5)父母婚姻和谐、无离异、丧偶。

    1.1.3 排除标准 (1)单亲家庭；(2)长期不在孩子身边的父母；(3)文盲者。

    1.2 方法

    1.2.1 研究工具

    1.2.1.1 一般资料调查问卷 该问卷包括患儿性别、年龄、诊断，父母文化程度、职业、经济状况、居住地等。

    1.2.1.2 疾病不确定感家属量表(MUIS-FM) 该量表由美国护理专家MISHEL编制，被王文颖等[4]引进并重新修订，量表的Cronbach′s α为0.923，内容效度系数为0.88，包括4个维度(不可预测性、不明确性、缺乏澄清、信息缺乏)，25个条目，采用Likert 5级评分法计分，其中条目 6、9、17、21、23、24、25 为反向计分，评分范围为25～125分，分值越高表示疾病不确定感越高，MUIS-FM总分大于量表总分最高分(125分)的50.0%(即62.5分)时被认为具有较高的疾病不确定感 ......