古治容,黄 敏 综述,郑思琳 审校

    (1.西南医科大学护理学院,四川 泸州 646000;2.西南医科大学附属医院呼吸与危重症医学科,四川 泸州 646000;3.西南医科大学附属医院护理部,四川 泸州 646000)

    肺癌作为恶性肿瘤发病率和死亡率最高的疾病[1],给我国卫生健康带来极大负担,是我国的重大公共卫生问题[2]。肺癌患者预后较差,整个疾病治疗过程中肺癌患者会出现各种不适,包括疼痛、抑郁和疲劳等[3],这给肺癌患者和照护者带来身体、情感和经济压力,极易增加肺癌患者预后不良的风险[4],迫切需要更客观的工具指导临床实践,提高肺癌患者的生活质量。近年来,“以患者为中心”的服务理念深入人心,患者的主观感受逐渐影响临床决策,患者报告结局是指“直接来自患者的主观感受,没有临床医生或其他任何人对患者反应的干预”[5],患者报告结局测量信息系统(PROMIS)作为患者报告结局最先进的电子化应用,由美国国立卫生院(NIH)牵头研制[6],通过遵循患者的个人意愿和价值偏好来建立程序框架,能有效监测个体,促进临床评估和临床实施,成为业界公认的测量自我报告结局的标准化工具[7]。 PROMIS实践价值重大,使用数字平台可以确保数据的一致管理、存储和应用。随着电子信息技术不断发展,PROMIS已成为国内外研究热点。本文就国内外肺癌患者PROMIS应用现状进行综述,以期为相关研究者提供参考。

    1 肺癌患者PROMIS应用概述

    1.1应用方式 PROMIS可以针对任何患者群体量身定制,并基于项目反应理论(IRT)来适应患者的特定症状。通过电子化平台收集患者信息,互联网不断地发展使其可以链接到各国的大多数电子病历,目前已作为癌症临床研究中最重要的患者报告工具之一[8],从而促进多中心研究。

    1.1.1PROMIS癌症项目数据库 PROMIS癌症项目数据库是基于PROMIS建立的电子化信息系统,嵌入了世界卫生组织提出的身体、心理和社会框架,涵盖成人和儿童,包括45个癌症特异性项目,涵盖焦虑、抑郁、疲劳、疼痛干扰和身体功能等多方面内容,并由肿瘤学(由心理学家、护士、医生和药剂师组成)工作的临床专家多学科小组进行审查,通过计算机辅助翻译(CAT)。CAT作为目前PROMIS使用最广泛的形式之一,能进一步增强获取数据信息的灵活性[9],同时帮助医生检测遗漏的肺部病变[10],整合患者报告观点,提高医疗保健服务质量。

    1.1.2PROMIS物理功能20a PROMIS物理功能20a是基于PROMIS物理功能项目库v2.0 的通用简写形式 ......