这个冬日阳光很温暖。2014年12月底，本刊记者驱车来到珠海市斗门区一个小镇，倾听一对“渐冻人”兄弟和他们坚强的母亲杜佳铭讲述与命运抗争的故事……

    哥哥黄东远：最大的愿望是下辈子能照顾母亲

    小时候，我们兄弟俩太调皮了，上树掏鸟窝，下河摸鱼虾。弟弟小我3岁，整天像尾巴一样跟在我身后。那时候，爸爸很开朗，对妈妈说：“我这两个儿子好英俊，我要好好挣钱，把儿子养大成人。”我们一家四口过得幸福、快乐，是左邻右舍羡慕的美满家庭。

    8岁那年，我经常毫无征兆地摔跤，每次都摔得很重。若是奔跑中摔倒会很惨，因为毫无准备，我经常来不及伸出双臂支撑身体，常常摔得一脸泥土，鼻子出血。走路时我也会突然倒地，根本控制不住。

    后来，我摔跤的次数越来越多，由每月几次增加到十几次甚至更多。2001年11月3日，妈妈担心我得了软骨病，带我到医院检查。医生检查后神情严峻地对妈妈说：“你儿子得了‘肌萎缩侧索硬化症’，这种病人俗称‘渐冻人’。这种病目前无药可治，少则几年、多则10来年病人就会离开人世，你要做好思想准备。”

    妈妈一听，当即失声痛哭。回家后，爸爸妈妈到处查找资料，得知“渐冻症”是目前全球都无法治疗的一种恶性疾病，病人会像被冰雪逐渐冻住一样，慢慢地丧失行动能力，腿、手臂、手指，甚至连控制眼球转动的微小肌肉也会渐渐丧失功能，最终因呼吸衰竭而死亡。非常残酷的是，这个过程是缓慢地、渐进式的，身体—部分一部分地萎缩和无力 ......