■ 孙 梦 甘贝贝 李奠基

    罕见病“移民”的无奈与希望

    ■ 孙 梦 甘贝贝 李奠基

    罕见病患者虽然大多不能治愈，但通过药物治疗可以缓解病情，甚至可以像正常人一样生活。药品，是他们的生命，也是他们最大的支出。为了对罕见病患者的“天价用药”给予分担，近年来，青岛、上海、浙江、宁夏等地，纷纷开始尝试“地方突围”，通过医疗保险和医疗救助等途径，有针对性地解决罕见病患者的保障问题。这些利好政策，除了让本地居民受惠，也吸引了一些被病魔逼近墙角的外地患者“移民”。这些罕见病患者面临怎样的困境？“移民”会不会稀释地方保障的有限资源和救助能力？

    “不能报销，我早就残疾了”

    33岁的李晓晓是山东德州姑娘。2005年，大四在读的李晓晓还没来得及找工作或者谈场恋爱，就患上了多发性硬化症。随后的10多年里，视力减退、小便失禁、行动障碍……这些症状逐渐吞噬着她的青春。

    医生告诉晓晓，如果把人体的神经系统比作一根电线的话，髓鞘就是电线外面的一层绝缘膜，如果这层膜出了问题，人也就跟着“短路”了。多发性硬化症就是在这种机理下，发生在中枢神经系统的自身免疫性疾病，可引起视觉障碍、肌肉无力、协调能力下降、讲话困难、平衡障碍等，有着很高的致残率。目前，这一疾病只能用药控制病情，无法彻底治愈。

    晓晓说，静脉注射激素类药物，可以帮助多发性硬化症患者度过急性发作期，药费每年几千块钱。不过，为了尽可能地防止复发和修复神经，平时还要使用干扰素。以最常用的倍泰龙为例，患者需要隔天注射一次药物，每次花费850元。每月15次，共计12750元。这种药在德州当地并没有纳入医保报销范围 ......