两个国家级罕见病数据库初步建成
关键词:规模性,协作网,北京协和医院,健全完善防范化解因病返贫致贫长效机制
两个国家级罕见病数据库初步建成
近日,由北京病痛挑战公益基金会发起、中国罕见病联盟指导的第四届罕见病合作交流会在线上开幕,大会围绕“多元共建?重塑罕见”主题,从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等角度,为保障罕见病患者权益出招。
“目前,罕见病的诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。”国家卫健委规划发展与信息化司司长毛群安在致辞中呼吁,加强对罕见病的健康科普,让更多人了解罕见病的预防知识,减少罕见病的发生;同时,采取多种措施提升早期筛查和发现比例,让患者及早得到有效的干预和治疗 ......
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