两个国家级罕见病数据库初步建成

    近日，由北京病痛挑战公益基金会发起、中国罕见病联盟指导的第四届罕见病合作交流会在线上开幕，大会围绕“多元共建？重塑罕见”主题，从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等角度，为保障罕见病患者权益出招。

    “目前，罕见病的诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。”国家卫健委规划发展与信息化司司长毛群安在致辞中呼吁，加强对罕见病的健康科普，让更多人了解罕见病的预防知识，减少罕见病的发生；同时，采取多种措施提升早期筛查和发现比例，让患者及早得到有效的干预和治疗 ......