康文睿?丰梦熠?张步凡

    一次与患地中海贫血症的七岁女孩的初遇，让作者看到了众多重大疾病患儿家庭面临困境的缩影，从而引发作者对医学人文的深刻认知和对中国目前儿童重疾险制度存在的问题、影响、解决对策的思考。

    医疗行业常常意味着病痛、悲伤与无奈，却永远不失温暖、希望与奇迹。当我第一次见到这个患有地中海贫血症的名叫小雅的7岁女孩时，她正伏在桌上认真地画画。她长得很可爱，但是脸上却总有一种不属于她这个年龄的愁容。听到我的脚步声，她用羞涩的目光定定地看着我，怯生生地和我打了个招呼，邀请我和她一起画画。

    小雅画的是一簇花儿，那簇花儿从干裂的褐色泥土里钻出来，花茎歪歪扭扭。那簇花儿有几支聚在一起，还有一支孤零零地立在一边，显得格外孤独。随着我们的了解逐渐深入，她和我慢慢熟悉起来，也愿意与我交流。小雅告诉我，那支孤零零的小花就像她自己，由于幼儿时代经常需要去医院进行治疗和手术，甚至由于她家庭的经济条件不好，许多同龄的小朋友都与她没有太多接触甚至不愿意同她玩耍。

    偶然的一次机会，我与小雅的妈妈进行了一次交流。那时我才了解到，在小雅幸运地得到及时有效的治疗的背后，却隐藏着“因病致贫”这一不幸的事实。小雅接受的是异基因造血干细胞移植手术——通过对患者进行全身照射、化疗和免疫抑制处理后，将正常的异基因供者的造血干细胞输入患者体内，使之重建正常的造血和免疫功能来治愈病人。虽然手术治疗疗效很好但其价格非常昂贵，而且由于住院需要家属陪护，她的父亲辞去了工作，母亲也选择了工资不高但时间自由的工作 ......