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用公益之心 活出“罕见的精彩”
http://www.100md.com 2019年5月1日 《青春期健康·下半月》 2019年第5期
    

    乐观坚强的潘龙飞

    潘龙飞,男,广州增城人,1988年出生,爱好摄影、美食,是罕见病卡尔曼综合征患者。罕见病种类多到数不清,而卡尔曼综合征就是其中之一,这种病男性发病率约为1/10000,女性发病率约为1/50000,是一种遗传性疾病,临床表现为:性腺功能减退;青春期第二性征发育缺失,如无胡须、腋毛、阴毛生长,无变声;嗅觉缺失或减退,大部分患者表现为完全的嗅觉缺失,不能辨别香臭,只有少部分患者可能仅表现为嗅觉减退。卡尔曼综合征并发症有心脏病、癫痫、骨质疏松、色斑、肾病等。

    因癫痫与心脏病被迫多次转学
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    潘龙飞早在小时候就隐约感觉到了自己与旁人的不同,当时没有仔细去寻找发病原因,只是正常去治疗,却没有想到这些病其实是卡尔曼综合征的并发症。而在这些并发症中,潘龙飞的癫痫病其实不算严重,只是每隔2~3周会发病一次,表现为全身麻痹、抽搐、口吐唾沫、没有意识等。而因为他的癫痫经常在学校发作,有些同学担心被传染,非常害怕。老师觉得对学校影响不好,所以不想让他继续上学。这导致潘龙飞频繁地转学,仅小学6年就转学4次。

    罕见病卡尔曼综合征患者本就遭受了普通人难以想象的病痛折磨,更让人痛心的是还要承受别人的嘲笑、独自忍受内心的孤独。“觉得自己很奇怪,和世界有点脱离,为什么别人都可以正常成长,自己却一直保持现状。和别人不一样,很难融入他们的生活,一直非常孤僻。”因为患有卡尔曼综合征,融入不到同学的群体之中,这让潘龙飞感到痛苦不已。

    9岁那年,潘龙飞还被发现患有心脏病,那时经济还不发达,国内做这种大型手术的风险很高。当时有6个心脏病人,只有3人被救活,潘龙飞就是其中之一。死里逃生的龙飞在出院的时候,问医生自己是否痊愈,医生表示“你可以踢球了”,潘龙飞说当时以为可以和普通人一样生活。然而接下来这些年,潘龙飞去医院就像回自己家一样频繁,只要一有时间就会光顾各大医院,不过因为每次去都几乎没有得到积极肯定的结果,以至于他开始恐惧去医院,甚至产生了一些抵触情绪。
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    潘龙飞在家中为自己注射

    长期注射药物便可与常人无异

    2011年2月,潘龙飞被确诊为卡尔曼综合征。他通过医生了解到,只要長期注射药物便可以和正常人无异。而注射的药物主要有HCG(人绒毛膜促性腺激素)和HMG(人绝经期促性腺激素)两种,HCG价格为10元一次;HMG为30元一次,平均每个月大概一共要注射10次。注射药物不能间断,否则就会回到之前的状态。

    潘龙飞注射激素药物后,身体慢慢恢复正常,第二性征也开始出现,声音也变成了磁性的男嗓音。恢复自信的潘龙飞和之前相比,简直判若两人。“健康是每个人的基本需求,当知道自己是卡尔曼综合征的时候我很兴奋,因为医生知道如何去治疗,让我可以比以前更加健康了,可以更加有力量地去面对生活了!好好活着就是对病魔最好的反抗!”

    梦想因卡尔曼综合征而改变
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    每个人都有属于自己的梦想,潘龙飞也不例外,小时候因为患有心脏病,那时的梦想就是成为一名外科医生,想治疗更多的心脏病人,而上大学的时候考上了临床医学,却因为种种原因,最终还是被迫辍学。后来龙飞的梦想变成了做罕见病公益。谈及何为公益,潘龙飞说道:“公益是让每个人都对生活有责任感并快乐地去生活!我把属于我的罕见世界里的故事讲给人们听,让人们知道生命的可贵与神奇。我们要发出自己的声音,让大家了解我们。只要有行动和努力,结果便会发生微妙的改变,从而让社会改变对我们的态度。因此我们要努力做自己!”

    遭遇了罕见的痛苦与难受,过着罕见的人生,拥有罕见的快乐与精彩。身为男性的他虽然外表阴柔,内心却很阳光,总是会微笑地面对世界,仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见,让更多的人了解卡尔曼综合征,关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活,但是现在却通过做公益,尝到助人为乐的甜。

    知识小科普:

    卡尔曼综合征,一般是指垂体功能减退导致的雄性功能减退症,人体无法产生卵泡刺激素和黄体生成素,睾酮很低,以致男性生殖器官较正常成年男性小,表现为第二性征没有发育,没有胡须、阴毛,皮肤比较细嫩,没有嗅觉。因此有无嗅觉,是区别是否是卡尔曼综合征的重要指征。卡尔曼综合征的流行病学特征尚不清楚,粗略估计青春期男孩的发病率为1/8000,女孩的发病率约为男孩的1/5。, 百拇医药(付子颜)