生而不凡(2)
第一次倒下开始坐轮椅那会,凌子不敢出门,“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急,推车去路上,路人一看她,她就特容易生气,一定要骂人家,“看什么看”,跟自己较劲。那会儿,她对自己的描述是,“内心戏特足,画面感特别强”,总是会臆想:在一个场景里,不停地有人告诉她,她受到的这些注视和目光都是恶意的。纪录片拍摄的那段时间正是凌子“最迷茫的时期”,一开始,她不愿意面对镜头。镜头前的访谈,不论对于罕见病患者本人还是这个家庭,有时仿佛是再次揭开伤疤。
纪录片中,医学生亮亮的访谈也曾一度難以进行。亮亮是一名白化症患者,因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏,亮亮的头发全白,这让他在人群中显得尤为特殊。第一次和亮亮聊的时候,闫潇想让他回忆一些小时候的事情,他不愿意。他只记得,小时候在农村,没有一个医生告诉他病因,没有给他一点鼓励,让他一度很自卑、“生无可恋”,那个时候他头脑中最多的问题就是“为什么会这样?”最极端的一次,他想寻短见,最后被母亲用绳子捆住拦下,关在房间。
31岁的小虎(化名)是一名患有的兰氏综合征的罕见病患者。这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等症状。
小虎的妈妈曾面对过不少媒体,但那些报道有时会与她真正想说的话有距离 ......
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