第一次倒下开始坐轮椅那会，凌子不敢出门，“害怕人家看我”。她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，跟自己较劲。那会儿，她对自己的描述是，“内心戏特足，画面感特别强”，总是会臆想：在一个场景里，不停地有人告诉她，她受到的这些注视和目光都是恶意的。

    纪录片拍摄的那段时间正是凌子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。镜头前的访谈，不论对于罕见病患者本人还是这个家庭，有时仿佛是再次揭开伤疤。

    纪录片中，医学生亮亮的访谈也曾一度難以进行。亮亮是一名白化症患者，因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏，亮亮的头发全白，这让他在人群中显得尤为特殊。第一次和亮亮聊的时候，闫潇想让他回忆一些小时候的事情，他不愿意。他只记得，小时候在农村，没有一个医生告诉他病因，没有给他一点鼓励，让他一度很自卑、“生无可恋”，那个时候他头脑中最多的问题就是“为什么会这样？”最极端的一次，他想寻短见，最后被母亲用绳子捆住拦下，关在房间。

    31岁的小虎(化名)是一名患有的兰氏综合征的罕见病患者。这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等症状。

    小虎的妈妈曾面对过不少媒体，但那些报道有时会与她真正想说的话有距离 ......