一个社会的医疗体系，一旦从覆盖大多数人到关注罕见病，将会是一个不小的跨越与进步。因为人们开始意识到，哪怕只是极少数的患者群体，也有健康生活的权利。

    在中国，罕见病患者的症状千奇百怪。有一些人因为体内无法分解和代谢苯丙氨酸(天然蛋白质中的成分)，使得苯丙氨酸在血液中集聚，损伤大脑，终生与蛋、肉、奶甚至大米绝缘，他们是苯丙酮尿症患者。有一些人时常四肢灼痛，必须泡入冷水才能缓解，心、脑、肾等各个器官逐步衰竭，平均寿命不到50岁，他们是法布雷症患者。此外，还有“手舞足蹈”不受控制的亨廷顿舞蹈病、脾脏肿大的戈谢病、持久出血的血友病等。

    这些病症 ......