■ 文 吴靖 肖涌刚

    她逐渐明白，对路人注视的猜测是基于自己的心理经验，“人家可能只是好奇看一眼，可能没什么歧视，但我也没有问人家，都是自己想象出来的，然后自己在那里怄气。”于是，她学会了减少愤怒……

    罕见病患者凌子

    镜头中，一个头戴一顶鸭舌帽的短发女孩在做仰卧起坐，双手支撑起整个身体的那一刻，脸涨得通红，紧蹙的眉头上冒出了几滴汗珠。这是公益纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面。她叫凌子(化名)，刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体正逐渐恢复知觉和力气。

    凌子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从2006年到2017年，她失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。而拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者凌子，还有学生龚、漫画家翟进、医学生亮亮(化名)、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。他们所得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤等等。

    纪录片导演王赛(左一)、闫潇(右一)和罕见病粘多糖贮积症患者张笑(中)

    闫潇与罕见病患者在一起

    镜头后的初心

    2012年8月 ......