■ 文 陈勇

    当他们反复唱着“谁都不必说抱歉”和“这样的我从不罕见”时，其实是想告诉人们：“希望所有人看到一个真实的我们，我们只是普通人，只不过恰好患了罕见病而已。”

    由罕见病及残障人士组成的“8772乐队”演奏现场

    有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……他们给乐队起了一个名字，叫“8772”。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。他们说：“要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态，把病友的故事用歌声表现出来，为罕见病发声。”这就是他们平凡生活里不放弃的“小理想”。

    病友成人礼上献唱

    “我爱这世界，千变万化的世界 ......