■ 文 平居

    当今社会医疗技术已经十分发达，但是有这样一群人，他们虽然身患重症，却得不到很好的医治，往往只能自助自救，他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见，所以求医困难；因为患者稀少，所以无人关注。

    也许你会说，罕见病毕竟是少见的，离我们的生活很遥远，然而，即便夫妻二人都是健康的，也还是有一定可能孕育一个患有罕见病的孩子。因此，关注罕见病和罕见病的患者也是对我们自身的关注，把社会上能够汇聚的爱，给予这个“罕见的世界”，才会在未来探索出一条罕见病患者的康复之路。

    本期以罕见病患者的影像体现罕见病家庭的现状和面临的困境，以此呼吁社会给予罕见病群体关注和支持。

    王瀚林——“不食人间烟火”的孩子

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