张传坤 李传宝 孟祥丽

    美国慢性疾病委员会指出,慢性病是一组具有永久性病变,会造成残障、具有不可逆的病理变化、需要特殊的康复和长时间的治疗和护理的疾病[1]。随着科技的发展、人类疾病谱的改变,慢性病发病率呈上升趋势,糖尿病、高血压、冠心病、风湿性关节炎及跌倒、骨折导致的伤残等发病人数在增加,对这些慢性病的康复与护理是长期的任务。但是目前,我国一方面卫生资源仍然短缺,患者不能长期住院,另一方面大多数患者无足够的经济能力支持长期住院[2],所以大部分患者不得不在家中继续接受治疗与照顾,这部分护理工作的完成主要依赖于家庭中的照顾者。家庭照顾者,简而言之就是在家里为特殊对象提供医疗服务和生活帮助的人。但对慢性病患者的照顾是一项长期的工作,它不仅仅是某一主要照顾者的责任,还需要我们每个家庭乃至整个社会为慢性病患者及其照顾者提供必要的帮助与支持。

    1 建立支持系统的必要性

    1.1 家庭照顾者缺乏相关疾病知识和照顾知识

    照顾者中中青年居多,患者配偶和子女多承担照顾者的角色,还有一些老年慢性病患者,子女普遍工作繁忙,大部分照顾工作是由无血缘关系的保姆来完成。这些来自社会不同阶层的照顾者,无论是亲属,还是保姆,普遍未受过专业知识培训。通常认为患者亲属对患者更体贴、耐心、细致,但仅有亲情是不够的,良好的照护需要知识的支持,缺乏护理常识的亲属,亦可能适得其反。保姆占照顾人员的很大比例,这些大多来自边远地区的务工人员,文化程度往往不高,这就限制了他们对患者照顾的质量。张玲云等[3]对脑卒中患者主要照顾者护理知识掌握情况进行调查分析发现,85.44%的照顾者不知道脑卒中患者的正确卧位,90.29%的照顾者不知道脑卒中患者的正确坐姿,79.61%的照顾者不知道脑卒中患者上下楼梯时肢体的先后顺序,白姣姣等[4]调查发现仅有 28.3%的照顾者能协助患者每天做功能锻炼。由于照顾者缺乏康复的知识及技能,脑卒中患者的康复护理带有盲目性和随意性。

    1.2 慢性病患者生活质量差

    照顾者承担着对慢性病患者长期照顾的责任,他们对疾病相关知识的了解和掌握直接影响患者的康复和生活质量 ......