王艳秋 张莉莉

    癌症是威胁人类生命最严重的疾病之一，病死率仅次于心脑血管疾病而居第2位[1，2]。癌症的诊断和治疗不仅给病人带来严重的身心问题，对整个家庭都是严重的应激因素。尤其病人照顾者，不仅为病人提供日常照顾，还要参与治疗决策的制定，承受昂贵的医疗费用，同时照顾病人会影响工作和正常生活，更要经受即将失去亲人的心理痛苦，给照顾者身心带来巨大压力。以往对癌症的研究主要集中在疾病及病人本身，对照顾者的研究较少，随着医疗模式的改变，人们开始关注家庭照顾者，对照顾者负担及心理方面的研究逐渐增多，已成为近年研究的热点。现对癌症病人照顾者负担方面的研究进展情况综述如下。

    1 相关概念

    1.1 照顾者

    照顾者(caregiver)是指家庭照顾者(family caregiver)，又称非正式照顾者(informal caregiver)。到目前为止，家庭照顾者尚无统一的概念，1995年Anderson等[3]给照顾者定义为:与病人生活在一起，在家中担负起绝大部分照顾工作的人。Lalit等[4]在研究中进一步将照顾者定义为:非社会工作者、非专业的、非志愿的照顾者，维护病人的利益，担负主要的日常生活照顾工作的人。2000年美国家庭照顾者支持法案为家庭照顾者下的定义是:在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人，该法案定义的家庭照顾者主要指与被照顾者有亲缘关系的家庭成员占全部照顾者的83%[5]。

    1.2 照顾者负担

    1966年Grad等在对精神病社区护理的调查中第一次提出“家庭负担(family burden)”这一概念，并把“负担”定义为照顾患病的家庭成员，家庭所付出的代价或对家庭造成的负面影响[6]。随之，负担在医疗文献中逐渐被广泛认知。1980年Zarit等[7]把“负担”定义为照顾者在照顾亲属时，感知到的情感、身体健康、社会生活、经济地位方面的变化。Pearlin等[8]在90年代初将照顾者负担归纳为身体、精神、情感、社会和经济5个方面的问题。2000年Kuei-RuChou将“照顾者负担”一词广泛的定义为家庭成员在照顾慢性病病人或有病痛的家庭成员时引起的生理、心理、情感、社会和经济5个方面的变化[9]。随着近年对照顾者负担研究的增多，研究者倾向于将照顾者负担从概念上分为客观负担和主观负担，目前照顾者负担评估工具主要评估的是主观负担[10]。

    2 国内外研究现状

    2.1 国外现状

    国外对家庭照顾者的研究开始于19世纪50年代后期 ......