王春立 王 莹 吴心怡 张婷婷 杨 莹 甄 锐

    白血病患儿家长健康教育需求的调查研究

    王春立 王 莹 吴心怡 张婷婷 杨 莹 甄 锐

    目的：了解白血病患儿家长对疾病健康教育知识的信息需求，为护理管理者制定和组织有效的健康教育措施提供依据。方法：采用问卷调查法，对就诊于我院血液肿瘤中心的白血病患儿家长进行问卷调查。结果：患儿家长对于疾病知识的信息需求程度较高，希望获得的疾病信息主要包括患儿可能出现的紧急情况及处理方法，常见症状及处理方法，如何预防感染，居家照顾等；患儿家长希望的健康教育形式为：建立网站，当面指导，宣传手册等；希望疾病知识获取途径为医务人员，其他家长。结论：白血病患儿家长对于疾病知识需求非常强烈，医护人员应该增加对家长的宣教，护理管理者应组织安排符合家长需要的健康教育形式，利用网络、宣教手册、大讲堂、宣传栏等多种形式满足家长需求。

    白血病；家长；疾病信息；护理需求

    白血病的发病率居儿童恶性肿瘤第1位[1]，联合化疗为小儿白血病首选有效的治疗方法。化疗患儿一般都要经历诱导缓解、早期强化、巩固治疗、延迟强化、维持治疗等不同的治疗阶段，对急性淋巴细胞白血病的治疗女患儿需要持续30个月，男患儿需要36个月[2]；而急性髓细胞白血病的治疗也需要18个月左右[3]。患儿治疗过程中要反复多次住院，然而化疗结束后大部分时间仍然是在家中休养，因此医护人员只是在患儿住院时期为他们提供直接护理，而患儿父母为患儿的主要照顾者，承担着持续照顾患儿的重任[4]。以家庭为中心的护理是适合儿科患儿的理想护理模式[5]，护士在护理患儿的同时关注整个家庭的重要作用，既要满足患儿的情感、社会和发展需要，还要让家庭参与健康照顾的各个方面，在漫长的治疗期内父母是患儿最坚强的后盾。通过健康教育可提高家长的疾病护理知识和照顾患儿的能力，减轻患儿的痛苦和家长的精神负担[6]。了解患儿家长疾病信息需求，为其提供相应的指导，以便他们为患儿提供正确的护理非常重要。因此，本研究通过问卷调查了解白血病患儿父母关于疾病知识的信息需求，便于护理管理者制定和组织有效的健康教育措施以及临床护士为其进行健康指导提供依据。现报道如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 采用便利抽样法以2014年1～6月在我院住院的白血病患儿父母为研究对象。

    1.1.1 纳入标准 (1)确诊为白血病患儿的父亲或母亲。(2)患儿被确诊后，由父亲和/或母亲亲自照顾。(3)能听懂普通话，并进行有效交流。

    1.1.2 排除标准 (1)决定放弃治疗的患儿父亲或母亲 ......