陈奖国 杨明莹 杨倩蓉

    儿童姑息护理的研究进展

    陈奖国 杨明莹 杨倩蓉

    近年来，虽然新生儿的死亡率显著下降，但是随着科技的进步也导致许多疾病的传播，一旦致命，就很难有机会再得到恢复[1]。人们越来越关注儿科领域的姑息护理。据调查显示[2]，全球每年有超过2100万儿童需要姑息护理，其中有800万儿童需要特殊的姑息护理。此外，全球每年约有20万儿童诊断为癌症，80%生活在中低收入国家，且死亡率占90%，他们都无法享受姑息护理[3]。由此可见，儿童姑息护理的需求大、发展广。笔者将从以下几个方面进行描述，现报道如下。

    1 儿童姑息护理的概念

    人们常混淆姑息护理和临终关怀。临终关怀的服务对象仅限于临终期 (一般不超过1年)患者[4]，旨在为临终患者及其家属提供一种全面的照护，包括医疗、护理、心理和社会等各个方面，其目标是提高临终患者的生命质量，能够少痛苦、舒适、安详且有尊严地走完人生的最后旅程，并使其家属的身心健康得到维护和加强[5]。

    临终关怀产生与发展引起姑息护理的发展。WHO关于儿童姑息护理(pediatric palliative care , PPC) 的定义[6]：(1)儿童姑息护理是主动关心儿童的身体、心理和精神，同时给予家庭支持。(2)姑息护理开始于疾病的诊断，持续于无论儿童是否接受针对性的治疗。(3)健康提供者必须评估和减轻儿童的身体、心理和社会压力。(4)有效的姑息护理需要一个多样的多学科方法包括家庭和充分利用可获得的社区资源；它可以成功执行即便资源是有限的。(5)它可以被提供在三级关爱中心和社区健康中心，甚至是儿童的家里。

    2 儿童姑息护理的发展

    1974 年，加拿大医师Balfour Mount 第一次提出“姑息护理”的概念。第二年，他在蒙特利尔的维多利亚皇家医院创办了世界上第一所姑息护理机构。20世纪70年代起，姑息护理服务机构在世界发达国家纷纷建立。经过几十年的发展，现在在加拿大、英国、美国、澳洲等发达国家构建了较为完善的姑息护理服务体系。

    在我国，“姑息护理”的概念于 1998 年被林菊英主编首次引进《社区护理》，姑息护理在我国大陆主要应用在对老年人和癌症患者身上，对于儿童的姑息护理较少。我国首家儿童临终关怀机构-“蝴蝶之家”，于2010年在湖南长沙正式开业，这引起了社会各方面的反响。但在港澳台地区，已开展至儿童姑息护理的领域。

    3 儿童姑息护理团队及培训 ......