张艳花 李建平

    以家庭为中心的护理对白血病患儿生命质量的影响及分析

    张艳花 李建平

    白血病是我国最常见的小儿恶性肿瘤。据调查，我国1 以家庭为中心的护理

    1.1 概念与内涵 以家庭为中心的护理最早在1972年由Fond及Luciano提出，其核心概念包括尊重、支持、合作、信息、授权及力量[2]。其中提高能力和授权最为根本。医护人员“视患者家庭为合作伙伴、为他们提供足够的信息、让他们有效参与医疗护理决策、让他们始终和孩子在一起”等是FCC的核心概念。

    1.2 FCC在国际、国内的进展 1985 年，在美国普外科医师C·EverettKoop等的共同努力下，FCC开始在美国的医学界、联邦基金机构以及私人基金会中得以推广。美国医学界确定了FCC的定义并相继提出了FCC的基本准则。1993年，在美国医学界和众多家庭的努力下，成立了FCC研究所。

    不久，以家庭为中心的护理又被发展为以患者和家庭为中心的护理(patient-and family-centered care,PFCC)。美国儿童健康护理委员会(association for the care of children’s health, ACCH)对PFCC的定义为：一种“认可与尊重家庭在有特殊健康需求的小儿中所起的关键作用”，“支持各家庭各自承担独特的护理角色”“将家属与护理专家在提供各层次护理中一视同仁”的护理理念[3]。其核心概念是尊严和尊重、信息共享、参与、合作。提供PFCC意味着医护人员应在照护中融入这样的知识和信仰，即家庭在儿童生活中的作用是恒久不变的；儿童与家长间相互影响；若家庭参与，患者将获得更优质的护理。

    2003年曼谷举行的首届亚洲儿科护理学术会议和2004年墨西哥举行的第三届国际儿科护理学术年会上，FCC均是重要的讨论议题。在国内2012～2013年的全国儿科护理学术年会上也都将“牵手家庭，关爱儿童”作为会议主题。第5版《儿科护理学》在绪论中已将以家庭为中心的护理理念列为儿科护理原则的第一条 ......