余祖琳 潘月瑢 胡艳艳 孙靖

    癫痫是儿童常见神经系统疾病,因该病具有反复发作、病程长、用药时间长、并发症多等特点,给患儿主要照顾者带来较大的身心负担。慢性疾病直接照顾者心理状态直接关乎照顾质量,对患者预后有重要影响[1]。随着医疗模式完善,癫痫患儿主要照顾者心理状况也逐渐引起临床关注,但临床相关研究报道较少[2]。本研究通过调查分析,了解癫痫患儿直接照顾者心理状况,并分析其影响因素,旨在为照顾者心理健康干预提供依据。现报道如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 选取2018年1月至2019年6月于我院就诊的107例癫痫患儿及其直接照顾者(即每天直接照顾时间最长的家属)为研究对象,患儿纳入标准：确诊癫痫且病程≥6个月,年龄1～14岁,无残疾及其他严重内科疾病。直接照顾者纳入标准：患儿亲属且无偿照顾患儿日常生活、学习、用药等,每日照顾时间≥4 h,沟通、理解能力正常,无严重疾病,近期无重大家庭变故,无精神病史,自愿接受调查研究。排除标准：严重交流障碍,专业照顾者,无法取得研究、调查配合。107例患儿中男54例,女53例;年龄1～14岁,平均(7.48±2.82)岁;癫痫病程6～68个月,平均(24.82±7.84)。直接照顾者男41例,女66例；年龄23～59岁,平均(38.84±8.68)岁;与患儿关系：父母88例,祖辈19例。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料 由研究者自制一般资料调查表,分患儿部分和直接照顾者部分,患儿部分包括性别、年龄、教育状况、病程、是否首次诊断癫痫、近半年发作控制情况、近半年发作频率、服药依从性、住院前发作次数；直接照顾者部分包括性别、年龄、与患儿的关系、文化程度、是否在职、家庭月收入、是否医保、家庭居住地、社会支持度等 ......