郭莹 楚玉秀 刘银

    急性白血病是一种起病急、症状重、预后差的血液系统恶性肿瘤，其在白血病中所占比率约为36%~68%，且发病率呈逐年上升趋势[1]，给患者及家属造成极大的心理、经济负担。随着诊疗技术的提高，成人急性髓性白血病较之前的缓解率有明显提高，可达到70%~80%，不过M3除外，患者5年以上生存率可以达到40%~45%[2]；同时急性淋巴细胞白血病缓解率也有显著改善，达70%~90%，5年以上生存率30%~60%[3]；急性早幼粒细胞白血病5年生存率达到90%以上[4]。2006年WHO提出癌症是“一种可调控的慢性疾病”[5]。也就意味着，长期带病生存的白血病患者需要经历长期的自我管理阶段。有很多的研究已经表明，患者生活质量是一个独立预后因素，也是患者最为敏感和有力的指标，在有关疾病结局中，与患者的结局有密切关系[6]。自我管理在慢性疾病中的作用也被证实，能改善患者健康状况和生活质量，提高医疗资源利用率[7]。有研究表明[8-11]，自我管理中有一部分很重要的构成是自我管理效能感，是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念，影响着人们的行为选择、行为坚持和思维模式、情感反应[12]，能代表患者自我管理的水平。本研究探讨急性白血病患者的生活质量现况与自我管理效能感的相关性，并分析其影响因素，为进一步干预提供理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    选取2019年8—10月北京3家三级医院血液内科住院及门诊复查的急性白血病患者为研究对象。入选条件：明确诊断为急性白血病；有正常的认知水平；自愿参加本研究的患者；有正常中文读写或理解能力的患者。排除条件：患有精神疾病；存在认知障碍；有严重心、肺、脑功能衰竭及严重并发症的患者。

    1.2 调查内容

    (1)患者基本情况：包括性别、年龄、民族、居住地、宗教信仰、诊断、治疗阶段、患病时间、文化程度、 职业、婚姻状况、居住类型、医疗费用、家庭人均月收入、经济影响、长期服药史、疾病情况、目前工作情况、婚姻状况有无改变 ......