顿艳婷 张艳

    随着社会经济的快速发展和医疗服务水平的提高，我国婴儿及5 岁以下儿童死亡率持续下降，危害儿童健康的传染性疾病逐步得到有效控制，但出生缺陷问题却日益凸显，因此预防和减少出生缺陷是提高出生人口素质、推进健康中国建设的重要举措，是坚持以人为本、促进经济社会可持续发展的内在要求[1]。先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的情形，是居首位最常见的一种先天畸形，占我国常见出生缺陷的1/3。最新流行病学调查统计，我国先心病的发病率在8%左右[2]，每年大约20 万左右的CHD患儿出生，给社会和家庭造成严重经济和精神负担[3]。《先天性心脏病外科治疗中国专家共识》针对12 种CHD 的治疗时机及手术方法进行了详细的阐述，表明大多数CHD患儿需在婴幼儿期进行根治或姑息手术治疗，经过住院治疗以及出院后的延续护理，可获得较好的生存质量。由于CHD 疾病本身的特殊性、自我认知和自护能力的限制，CHD患儿在治疗和居家康复的过程中需要主要照顾者的全程照护，包括伤口护理、饮食管理、运动指导、潜在并发症管理、处方药的安全管理、心理支持等方面，在照护的过程中，身体和精神的双重压力不但会对照顾者的健康造成不良影响,还会影响患儿身心健康,导致其能力下降[4]。Kolaitis 等[5]研究表明，与患有其他疾病或健康患儿的父母相比，CHD患儿父母心理困扰、焦虑、抑郁、躯体化、绝望和创伤后应激障碍症状的风险更常见。上述问题的存在导致CHD患儿主要照顾者的照顾能力现状不容乐观，影响CHD患儿的术后康复进程和远期生活质量。现将CHD患儿主要照顾者照护能力的研究现状、影响因素、干预措施等方面进行综述，以期为开展CHD患儿主要照顾者照护能力干预研究提供依据和参考。

    1 主要照顾者和照护能力的概念

    1.1 主要照顾者概念

    根据照顾时长可将照顾者分为主要照顾者和一般照顾者。国内外专家对主要照顾者的定义为同患者生活在一起，照顾时长为1 周照顾时间超过5 d且每天的照顾时间不得低于8 h，履行主要照顾责任照顾患者生活起居及处理医疗相关问题且没有收取酬劳的主要亲属，一般包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等[6]。对于住院患儿而言，主要家庭照顾者绝大部分是患儿父母。CHD患儿的主要照顾者是患儿获取社会支持的主要来源，对促进患儿术后康复至关重要[7]。

    1.2 照护能力 ......