赵明珠 刘婷 赵显芝 宋怡君 秦玉霞 张旭 吴艳丽

    炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一类由多病因引起、异常免疫介导的慢性肠道炎症，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。IBD具有周期性加重和缓解的特点，有终身复发倾向，并有恶变危险，目前尚无有效治愈方法，需要长期药物治疗，部分患者甚至需要手术治疗。IBD伴随一系列肠道症状如黏液脓血便、剧烈腹痛等，不仅危害患者身心健康，也会降低其社会功能[1]。研究表明，良好的自我管理能力，有助于IBD患者保持病情稳定，减少复发，提高健康结局，进而减少医疗资源的使用[2]。心理因素与IBD发生、发展和疾病结局等密切相关[3]，然而，IBD患者在疾病治疗过程中，常会产生焦虑、抑郁等负面情绪，不利于疾病康复。良好的心理韧性和家庭支持有助于患者抵御负性情绪、积极应对疾病，进而促进其恢复社会功能[4-5]。本研究旨在探究IBD患者自我管理行为与心理韧性、心理社会适应、家庭功能之间的关系，以期为从心理社会角度提高患者的自我管理能力提供参考。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    选择2020年10月—2021年4月山东省某三甲医院消化内科收治的炎症性肠病患者113例为研究对象，纳入条件：根据2018年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制定的炎症性肠病诊断标准，确诊为炎症性肠病患者；年龄≥18岁；具有基本的读写能力；签署知情同意书，自愿参加研究。排除条件：合并细菌性痢疾、肠结核等其他消化系统疾病；精神类疾病史；近期接受抗焦虑、抑郁药物治疗。其中男69例，女44例。年龄17～81岁，平均44.02±13.5岁。学历：小学6例，初中29例，高中或中专31例，大专16例，本科及以上31例。婚姻状况：无配偶21例，有配偶92例。居住地：城市81例，农村32例。

    1.2 调查方法

    采用纸质问卷和电子问卷相结合的方式，调查前介绍研究目的，征得患者同意，并签署知情同意书，采用统一指导语，由患者自行填写问卷。纸质问卷现场收回并检查核对，若有遗漏项请患者补充。此外，使用问卷星编辑电子版问卷，经科主任同意后，由研究者在该院IBD患者微信群中发放问卷链接，并附上问卷调查的目的、方法、注意事项，以及知情同意、自愿参加等伦理原则，采用匿名方式在线填写问卷，并限定微信号一次登录，以避免多次重复填写 ......