罗丹 杨蕾 刘兰霞 李发

    肾病综合征是因肾小球滤过膜通透性增加，大量血浆蛋白漏向尿液而引起一种慢性疾病综合征[1]。该病具有表现明显、病程长、治疗难度大、易复发等特点[2]。该病主要治疗原则为抑制炎症与免疫反应，早期应用足量肾上腺糖皮质激素对疾病预后尤为重要。相关研究表明[3]，肾病综合征严重威胁人类健康，既要接受长期治疗，还要对多重症状进行管理， 出院后仍面临着复发、保健及药物管理等问题。同时大部分患者家庭康复时间居多，患者院后康复知识和技能掌握程度会直接影响家庭康复效果。康复管理是以患者康复需求为导向，通过对患者进行全面科学评估和检测， 采取积极方案来预防影响康复因素的过程[4]。有研究表明[5]，院后康复管理能有效改善慢性疾病患者远期预后，提高生存质量。为此，本研究探讨康复管理平台的构建及其在肾病综合征患者院外健康管理中的应用效果。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    选取 2019 年 6 月—2020 年 6 月医院收治的肾病综合征患者74例为研究对象，其中男51例，女23 例。年龄16～69 岁， 平均 42.48±7.19 岁。学历：小学16例，初中 21 例，高中及中专24例，大专及以上13例。纳入条件：符合肾病综合征诊断标准；意识清楚可以正常交流；无其他既往病史；自愿参与该研究。排除条件：伴有其他感染性或慢性疾病；精神异常、伴有脑部质性病变；有明显沟通障碍；近期做过手术病情不稳定者；临床资料不齐或中途退出者。

    1.2 康复管理平台构建

    采用浏览器和服务器的结构，通过功能嵌入和用户体验等方式，以用户移动 APP、微信公众号、支付宝服务端口作为患者端入口；以医护移动APP、微信企业号或钉钉工作号作为医护端入口， 实现医护患交流平台[6]。同时以视频、图文等方式与医院信息系统实现业务对接和数据互通，以时间轴为基础建立患者全息档案，内容包括院内门诊次数、住院记录、用药明细等；以随访、宣教、咨询、监测等作为出院后医护服务的入口；通过 APP、微信随访和人工干预等多种模式，提升患者服务体验和支持，实现院后延续性护理服务。

    1.2.1 线上管理平台 采用浏览器和服务器的结构，并结合移动 APP 模式构建统一康复管理平台， 包括个人工作平台、患者全息档案、疾病知识库、统计中心、随访系统。

    (1)个人工作平台：医护患完成用户系统登入后，界面显示进入个人工作任务，通过首页界面点击进入后，会显示今日需处理的随访任务、康复任务、健康宣教事项、待完成事项等 ......