王祯 周清 张瑾

    风湿性疾病多为自身免疫性疾病，病因复杂难辨且属于慢性病，需长期服用激素类药物，由于药物不良反应较多且疾病波及范围广，极易引起患儿出现焦虑、抑郁、自卑等负面情绪[1]。此外，风湿病患儿终身服药会给家庭带来极大经济负担，出院后患儿护理主要依靠家长，家长由于护理知识匮乏及经验不足也会出现焦虑、抑郁等一系列负面情绪[2]。风湿病患儿心理状态欠佳会引起患儿对治疗缺乏信心，令治疗依从性下降进而加剧病情恶化速度，严重影响日后生活质量；风湿病患儿家长心理状态欠佳会增加患儿心理压力，影响照顾患儿能力进而影响患儿预后[3]。故临床护理工作中除关注风湿病患儿有效药物治疗、常规护理外，采用合理护理方案针对性调节患儿及家长负面情绪对改善患儿预后、提高其生活质量具有重要意义。以家庭为中心的护理模式(FCC)干预强调对家庭与患儿的尊重、关注家庭与患儿的协作，通过家庭支持功能的充分发挥来提供有效护理服务[4]。有研究指出基于该护理模式的干预可提高肠造口患儿出院后护理质量；改善肺癌首次化疗患者生活质量；改善产妇产后抑郁程度；调节癫痫患者家长的负面情绪[5-8]。故FCC干预可能对调节风湿性疾病患儿及其家长负面情绪水平，提高患儿生活质量，对护理质量有积极意义。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    以2019年2月—2020年2月在医院就诊的风湿性疾病患儿为研究对象，纳入条件：年龄7～14岁；参照相关指南[9-11]标准确诊为风湿性疾病，其中有幼年特发性关节炎、皮肌炎、系统性红斑狼疮(SLE)等疾病；患儿智力、听力无异常；病程超过6个月；研究获患儿及家长知情同意。排除条件：患儿风湿病病情危重；患儿和(或)其家长合并精神性疾病；患儿和(或)其家长配合度低。将2019年2—8月收治的50例患儿作为对照组，2019年9月—2020年2月收治的50例患儿为观察组。观察组中男33例，女17例；年龄7～14岁，平均10.24±1.59岁；分类：SLE14例，JIA24例，皮肌炎5例，类风湿关节炎5例，其他2例；家长受教育程度：高中及以下19名，高中及以上31名。对照组中男31例，女19例；年龄7～14岁，平均10.54±1.46岁；分类：SLE13例 ......