魏其秀 钱自华

    脑卒中是脑血管阻塞或突然破裂造成脑组织损伤的急性脑血管病[1]。中国脑卒中防治报告2019指出,我国居民脑卒中发病率有逐年上升的趋势[2]。由于脑卒中难以治愈，容易复发，疾病管理对患者有较高要求，比如按时服药、改变生活方式、定期随访等，给患者带来了较为沉重的治疗负担[3]。治疗负担是指患者为疾病管理所付出的时间和精力及其对幸福感的影响[4]。较重的治疗负担会导致患者治疗和自我护理的依从性下降，从而造成不好的临床结局[5]。因此，了解脑卒中患者的治疗负担成为急待解决的临床问题，对促进脑卒中患者疾病恢复有重要的现实意义。目前，国外学者对脑卒中患者治疗负担研究较多，我国脑卒中患者治疗负担相关评估工具文献则鲜有报道,本文主要对其进行综述，旨在为医务人员选择合理的评估工具、构建适合我国脑卒中患者的治疗负担评估工具提供参考和借鉴。

    1 治疗负担的概念及主要内容

    1.1 概念

    治疗负担是卫生保健领域提及的一个新兴概念，不同于以往的药物负担、医疗保健负担、自我照护负担、疾病负担等，还包括所有类型的卫生保健干预以及患者的观点[6]。最早是Vijan 等[7]观察到糖尿病患者的血糖管理任务相当繁重，于是开始研究患者的治疗负担。近年来，有关治疗负担的研究逐渐增多，不同学者对治疗负担的概念提出了不同的见解。Gallacher 等[8]通过对29 位脑卒中患者进行访谈，采用标准化过程理论为基础进行框架分析，总结出治疗负担的概念模型，提出治疗负担是医疗保健工作量或护理不足导致的结果。为了找出治疗负担的概念，Alsadah 等[6]对文献进行系统回顾，基于质量评估标准筛选出了2 个质量较高的概念，第一个概念是指长期疾病患者的医疗工作量及其对功能和福祉的影响；第二个概念是患者为自己的医疗保健投入的行动和资源，包括就医困难、协调时间、药物管理、自我监控及饮食改变等。第二个概念比第一个更简洁明了，且适用范围更广。

    1.2 主要内容

    关于治疗负担的内容目前还没有确切统一的标准，国外学者大多通过质性访谈从患者的角度进行研究。Gallacher 等[8]检索了2000 年1 月—2013 年2 月发表的与治疗负担相关的文章，并进行系统评价，认为治疗负担应包括4 个方面：①花时间了解脑卒中管理和计划护理，包括疾病随访、药物管理等；②与他人沟通交流，包括医务人员、家庭照护者等；③制订管理策略，包括住院管理、社区管理、脑卒中后生活适应等；④管理反思，脑卒中患者需要定期对疾病管理效果进行评估 ......