刘淼淼 张景荣 夏文 杨净芳 杜芳娟

    据《柳叶刀》发文估计，2020—2025年，全球将有1370万新的儿童癌症病例[1]，儿童癌症不仅给孩子生命带来巨大的威胁，也给对患癌儿童承担主要照护责任的家属/照顾者、作为面对疾病过程的一同经历者带来巨大的痛苦，不仅要承担重要的照护负担，在经济、心理、社会职能、家庭伦理、家庭关系等方面也备受考验。癌症儿童的健康关怀是国家和地区的公共健康政策和保障体系需要重点关注的问题，对家庭、社区等正式与非正式机构与照护者也提出了挑战，通过研究癌症儿童主要照护者的现状、问题和困境，试图明确病童家属的支持性照顾需求，并制定相应地干预措施，对家属自身健康以及患儿的治疗、康复都有着重要的作用，对病童健康关怀实践的影响具有很强的现实意义。

    1 资料来源与方法

    从Web of Science、SAGE、中国知网数据库平台以及相关部门等网站，检索并收集本研究相关文献资料。检索词汇：Family members of cancer children、Parents of cancer children、Father of cancer children、Mather of cancer children、Children with Cancer、癌症儿童、癌症儿童家属，查询之后逐一对文献进行筛选符合主题的文献，通过阅读分类之后得出关于癌症儿童照护者的研究，主要集中在经济负担、心理压力、照护关系、支持性需求以及自我超越5个方面。

    2 癌症儿童照护者的研究主题

    2.1 经济负担

    几乎所有研究都表明患癌儿童的父母和家庭背负沉重的经济负担，对家庭福祉产生负面影响。相关研究以定性和定量研究为主，定量研究主要有Warner 等[2]使用社会经济因素(如父母就业)和医疗保健使用因素(如意外住院)来评估儿科癌症护理者的感知经济负担，并运用以0～100的视觉模拟量表进行财务负担评分；Chae 等[3]通过获取国家健康保险局(NHIS)数据库中的医疗诊断、治疗费用、药物信息、医院信息和人口统计信息，并根据癌症类型、治疗阶段和社会经济状况进一步分类，采用多元线性回归分析，确定结果变量、癌症治疗成本和协变量之间的关联，表明家庭受癌症影响经济负担大；Hjelmstedt 等[4]从国家登记处检索疾病津贴天数来衡量病假天数，使用Logistic和负二项回归模型与对照组的父母进行比较。Hiyoshi 等[5]通过使用生活安排、居住地、子女数量、父母年龄和家庭可支配收入等影响因素 ......