高红 邾萍 胡婷婷

    作者单位：210009 江苏省南京市，江苏省肿瘤医院(江苏省肿瘤防治研究所，南京医科大学附属肿瘤医院)

    世界卫生组织(WHO)将青少年定义为处于青春期的、年龄为10~19 岁的、介于少年和青年之间的人[1]。青少年癌症患者是指年龄在10~19 岁的癌症患者。据国际抗癌联盟( Union for International Cancer Control, UICC )统计，每年新增约10.5 万例青少年癌症患者[2]，且发病率呈快速增长趋势[3-7]。目前随着医疗技术迅速发展，青少年癌症患者病死率有所下降[8]，但青少年癌症患者及其主要照顾者的生活质量并不高，一方面是因为青少年癌症患者正处于青春期阶段，其在患病期间具有叛逆性、情绪不稳定性、依赖性等心理特征[9]；另一方面是由于病因复杂、病程长、癌症症状群多等情况。青少年癌症患者主要照顾者在促进患者健康方面发挥着重要作用，但在照顾患者的过程中其自身也受到影响，是共同受累者。近年来，国内外对青少年癌症患者的生活质量研究较多，但是对青少年癌症患者主要照顾者这一特殊人群关注度不高，其生活质量影响因素尚不清楚，干预手段尚不统一。本文通过综述青少年癌症患者主要照顾者生存质量的评估工具、影响因素和干预措施，为制订提高青少年癌症患者主要照顾者生存质量方案提供参考。

    1 青少年癌症患者主要照顾者及生活质量概念

    1.1 青少年癌症患者主要照顾者

    照顾者是指对患者或残疾人等需要监护和帮助的特殊群体提供服务的人[10]。青少年癌症患者主要照顾者是指花费较多时间、承担较多照顾任务且不收取任何报酬照顾青少年癌症患者生活的人，在我国，青少年癌症患者的主要照顾者多为患者父母[11]。

    1.2 生活质量

    生活质量(QOL)是指个体对生活目标、期望以及所关心事情相关生活状况体验[12]。青少年癌症患者主要照顾者在照看患者期间，可能会出现对患者病情发展的焦虑与恐惧、对疾病知识和护理方法的焦虑、睡眠质量降低、运动时间减少等情况，使其生活质量不高。

    2 评估工具

    目前，对于青少年癌症患者主要照顾者生存质量的评估工具分为普适性量表和特异性量表，其中，普适性量表主要包括简明健康状况问卷(Medical Outcomes Study Short-From Health Survey 36, SF-36)[13]、欧洲五维健康量表(the European Quality of Life 5Dimensions Questionnaire, EQ-5D)[14]和世界卫生组织生存质量简表(World Health Organization Quality of Life Brief Scale, WHOQOL-BREF)[15]等；特异性量表主要包括癌症患者照顾者生活质量量表(Quality of Life Family Version, QOL Scale-FAMILY)[16]、 照顾者生活质量量-癌症(The Caregivers Quality of Life Index-Cancer scale, CQOLC)[17]和重大疾病家庭照顾者的生存质量量表(the Quality of Life in Life-Threatening Illness - Family carer version, QOLLTI-F)[18]等 ......