彭佳倩 易利纯 杨灿

    克罗恩病(CD)属于肠道免疫功能紊乱性疾病，患儿由于长期腹泻、腹痛，导致营养吸收较差，营养不良发生率高达85%，严重影响生长发育[1]。鼻胃管输注肠内营养制剂是目前改善CD患儿营养状况的重要措施，进而改善营养不良状况[2]。由于每日鼻饲插管时间长达5~8 h，对患儿造成一定的不适，且改变正常生活习惯，口服肠内营养制剂由于口感差，也会影响治疗依从性[3]。自我效能是指个体为了保持自身健康而采取的积极行动，对于行肠内营养支持的CD患儿，提高其自我效能将有助于更好地应对疾病，提高治疗积极性[4]。

    既往CD患儿行家庭肠内营养支持期间由于缺乏专业护理指导，治疗依从性偏低，影响家庭肠内营养支持效果[5]。专科护士是在专业护理领域具有高水平专业能力的专家型临床护士，临床营养专科护士掌握了各类疾病的营养治疗及护理知识，可以提供专业的营养指导和支持，更好地满足营养支持需求[6]。本研究为了能让CD患儿居家期间更好地接受肠内营养支持，组建专科护士主导的营养管理团队对患儿实施管理，并获得较好的效果。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    将2020年1—12月家庭肠内营养的CD患儿30例设为对照组，2021年1—12月家庭肠内营养的CD患儿32例设为观察组，纳入条件：符合2012年中华医学会消化病学炎性肠病学组对CD的诊断标准；年龄8~12岁；入组时NRS2002营养风险筛查评分≥3分；行鼻饲肠内营养支持时间大于1个月；患儿或家长对本次研究内容知情。排除条件：合并胃肠肿瘤或局部肠腔狭窄；合并血液肿瘤、先天性心脏病、呼吸衰竭；合并慢性腹泻；临床资料不全导致无法随访。对照组患儿中男15例，女15例；年龄8~12岁，平均年龄9.22±0.63岁；体质量 12.22~42.50 kg，平均25.36±2.36 kg；病程1~3年，平均1.22±0.36年。观察组中男16例，女16例；年龄8~12岁，平均9.36±0.75岁；体质量13.18~42.78 kg，平均26.22±2.78 kg；病程1~3年，平均1.34±0.45年。两组以上资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究获得本院医学伦理委员会批准。

    1.2 护理方法

    1.2.1 对照组

    ①院内肠内营养 ......