余琳 范慧芳 李晓丽

    据全球癌症统计报告，2020 年全球新发口腔癌为377 713 例，占全球癌症新发病例数的2%[1]。2015 年我国口腔癌新发病例约为4.81 万，病亡病例约为2.21 万[2]。在35～75 岁人群中口腔癌发病率随年龄增长而提高并呈现上升趋势[3]。目前口腔癌的治疗仍以手术为主，术后常难以避免造成患者面容的毁损，并遗留张口、咀嚼、言语等功能障碍，这些都是引发患者病耻感体验的高危因素，因此，病耻感在口腔癌患者中普遍存在[4]。病耻感是指个体因患有某种疾病而出现异于他人的特征，公众对此产生负面认识，个体将这些负面认识内化而形成的自卑、羞耻的心理体验，给患者带来各种各样的负面影响。然而口腔癌患者在寻求帮助时面临着越来越多的社会孤立和病耻感，需要更多的社会支持与关注。本研究将对口腔癌患者病耻感的产生来源、现状水平、影响因素、病耻感对口腔癌患者的影响以及病耻感的干预策略等方面进行综述，为今后开展口腔癌患者病耻感相关研究，降低口腔癌患者病耻感体验提供依据与参考。

    1 口腔癌患者病耻感的产生来源

    2002 年Corrigan 等[5]将病耻感划分为公众病耻感和自我病耻感。由此可以把患者病耻感来源总结为外部环境与内部认知两部分，外部环境指代公众对特殊疾病与患病者的态度与看法，内部认知指患者在与外部环境接触影响下整合内化而形成的对疾病和患病后自我的认知。

    1.1 外部环境

    患者的公众病耻感多来自于外部环境。一方面，虽然癌症的治疗手段有了极大进步，一些癌症可得到临床治愈，但是绝大多数癌症到了中后期还是无法攻克，因此癌症通常与病亡相关联。在日常生活中，病亡又常常是禁忌话题，导致大众对癌症患者多持回避态度，这加重了患者的病耻感体验。另一方面，口腔癌的病因多与口腔卫生差及不良生活习惯相关，比如抽烟、喝酒、嚼槟榔、人乳头状瘤病毒(HPV)感染等。根据归因理论，当一个人患癌前有促进癌症形成的行为时，大众会认为这是个人行为导致的疾病，其患癌后的病耻感也会加重[6]。同时外表对一个人的身份形象至关重要，口腔癌所造成的毁容与功能障碍容易使患者遭受外界歧视的眼光，从而产生自卑、羞耻的内心体验。

    1.2 内部认知

    病耻感的内涵具有多个维度，在目前病耻感量表所测量的各个维度中，患者的内化病耻感往往是评分最高的[7]。提示患者的自我内部认知是病耻感体验中的核心一环，病耻感来源中内部因素高于外部因素[8] ......