李淑妮 陆青梅 黄芝蓉 梁英 黄丽珍 陆妍 安丽巧 潘美兰

    支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病，主要表现为反复喘息、咳嗽、气促、呼吸困难等呼吸道症状。反复急性发作不仅影响儿童生长发育和正常生活，甚至危及患儿的生命，给家庭和社会带来负担[1]。我国支气管哮喘儿童患病率呈逐年递增趋势，而且管理状况亟须改进[2]。2017 年全球支气管哮喘防治倡议(GINA)指南指出[3]，支气管哮喘虽不可治愈，但通过长期规范化积极治疗和疾病管理，可使支气管哮喘症状控制或症状消失，减少急性发作次数，多数患儿肺功能可恢复正常，能正常学习、工作和生活。家庭环境是儿童成长的重要场所，由于儿童生理、心理发育尚未完善，支气管哮喘能否有效控制主要依赖家庭的有效管理。良好的家庭管理方式可提高支气管哮喘控制水平[4-5]。家庭管理方式是指家庭成员对于患儿疾病所采取的应对方式或管理行为，而家庭管理方式受多种因素的影响。本研究通过调查，了解桂西地区支气管哮喘儿童家庭管理方式现状并探讨其影响因素，旨在为支气管哮喘儿童制订个体化的家庭管理模式和提高支气管哮喘控制水平提供依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象

    选取2021 年2 月—2022 年2 月广西百色市某三甲医院住院的153 例支气管哮喘及其家长作为调查对象。纳入条件：符合2016 年《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[6]的诊断标准；支气管哮喘病程≥6 个月且在过去6 个月内有支气管哮喘症状和使用过治疗支气管哮喘的药物；患儿智力正常；主要照顾者自愿参与本研究，且每周照顾患儿时间≥5 d；能独立完成问卷调查表。排除条件：患儿精神障碍或心力衰竭、严重的肝肾功能损害、先天性心脏病等；照顾者精神障碍或有其他慢性疾病。

    1.2 调查内容及工具

    (1)一般资料调查表：内容包括患儿性别、年龄、病程、是否为独生子女、是否有过敏性鼻炎史、医疗付费方式等[7]；父母年龄、文化程度、职业、夫妻关系、家庭结构、家庭居住地等。

    (2) 家庭管理方式测评量表：该量表由顾希茜[8]编制，包括8 个维度，分别是患儿认同程度、疾病认知程度、照顾难易程度、父母认同程度、疾病管理理念、日常管理策略、维持日常生活能力、疾病影响预期评价 ......