李芳芳 曾铁英 许艳梅 陈黛琪

    疾病不确定感的概念于1962 年由Budner[1]首次提出。二十世纪八十年代Mishel[2]提出疾病不确定感理论，是指个体缺乏确定与疾病有关事物的能力。疾病不确定感主要来源于以下方面：对疾病的状态、症状等的模糊不清；治疗和护理的复杂性；缺乏与疾病诊断、严重程度等有关信息；疾病发展过程和预后的不可预测性。疾病不确定感影响患者的心理调节能力和适应能力,增加心理压力,加重负面情绪,干扰患者寻求疾病相关信息的能力,造成行为的退化和治疗的中断[3]。社会隔离又称为社交孤立,是一种主动或被动的与社会脱轨,活动参与、社会互动、人际交往处于某种断裂或绝缘的状况,从而诱发生理和/或心理消极结果的状态[4]。社会隔离严重影响患者的身心健康，增加中老年脑卒中发病风险[5-6]，与心血管疾病患病、较高的死亡风险、心理疾患及认知功能下降有关[7-10]。焦虑是一种不良情绪，是造成全球疾病负担的重要因素[11]。多项研究[12-14]表明，患者疾病不确定感与焦虑水平有关。焦虑会导致社交回避[15]，焦虑程度高的个体可能因缺乏自信而更加孤僻[16]，焦虑与社交回避成正相关[17]。

    视神经脊髓炎(neuromyelitis optica，NMO)和多发性硬化(multiple sclerosis，MS)为两种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，随着诊疗技术的进步，患病率呈逐步升高态势，且病程长，症状严重易复发，预后不可测，患者的身心负担普遍比较重。目前关于这两种患者疾病不确定感方面的研究比较匮乏，本研究旨在对NMO 与MS 患者的疾病不确定感、特质焦虑与社会隔离的现状进行调查，分析患者疾病不确定感的影响因素，探索社会隔离、特质焦虑与疾病不确定感之间的作用效力与路径，以期为制订科学合理的降低此类患者疾病不确定感的干预策略提供一定的理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象

    选取2018 年10 月—2022 年6 月武汉市某大型三级甲等综合医院确诊为视神经脊髓炎和多发性硬化的患者147 例为调查对象，其中，视神经脊髓炎患者58 例，多发性硬化患者89 例。排除合并有其他严重复杂系统性疾病的患者。患者知情同意，自愿参与调查。

    1.2 调查内容与工具

    1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患者的性别、文化程度、年龄、婚姻状况、月收入、出生地、子女数、性格特点、职业、自评经济压力、是否有专人照顾11 个条目。疾病内容包括临床表现、睡眠、食欲、行动能力、服药情况、复发次数、复诊情况 ......