熊玲 黄彐彐 曹芳芳

    难治性癫痫(refractory epilepsy，RE)作为一种慢性神经系统疾病，在儿童群体中较为多发，且药物治疗难以有效控制癫痫发作[1]。生酮饮食(ketogenic-diet，KD)强调高脂肪、低碳水化合物、适当蛋白质，能够促进RE患儿体内脂肪代谢，使其分解产生大量酮体，发挥抗癫痫作用[2]。常规延续性护理通过电话、门诊随访等方式指导患儿及家长，督促其正确开展KD干预，但易受到时间、地域因素的限制，导致整体效果不理想[3]。基于微信平台延续性护理能够突破时间和空间的局限，向患儿及家长传播健康知识，使家长获得更为专业、系统及连续性的指导，提高家长疾病相关知识掌握程度[4]。本研究通过对141例RE患儿进行分析，旨在探讨基于微信平台延续性护理对KD依从性、家长接受程度和满意度的影响。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    选取我院2020年1月—2022年4月收治的RE患儿141例为研究对象，按照组间资料均衡可比的原则分为观察组70例和对照组71例。观察组患儿中男38例，女32例；年龄3～8岁，平均5.63±1.22岁；发作类型：失张力发作14例，部分性发作17例，典型失神8例，强直性发作5例，Lennox-Gastaut综合征26例；病程1～5年，平均2.85±0.27年；发作次数每月4～7次，平均每月5.78±0.53次；家长中男20名，女50名；年龄25～40岁，平均33.48±4.38岁。对照组患儿中男36例，女35例；年龄2～9岁，平均5.52±1.69岁；发作类型：失张力发作13例，部分性发作15例，典型失神9例，强直性发作7例，Lennox-Gastaut综合征27例；病程1～6年，平均2.93±0.25年；发作次数每月4～7次，平均每月5.65±0.61次；家长中男20名，女51名；年龄25～41岁，平均33.52±4.41岁。两组患儿及家长一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经过医院医学伦理委员会审核批准。患儿家长均知情同意。

    1.2 纳入与排除条件

    纳入条件：①符合国际抗癫痫联盟(international league against epilepsy，ILAE)提出的关于RE的诊断标准[5]，使用≥2种药物治疗仍不能够控制癫痫发作；②患儿年龄2～10岁；③首次接受KD；④照顾患儿的家长固定，且可使用微信软件进行信息交流；⑤患儿家长均知情同意。排除条件：①合并脏器功能异常者；②合并严重代谢性疾病、消化系统疾病者；③合并其他进行性中枢神经系统疾病者；④合并泌尿系统结石或异常者；⑤合并精神异常者；⑥存在KD干预禁忌者 ......