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一切为了最自然最自信的微笑(1)
http://www.100md.com 2012年2月5日 《中国医药导报》 2012年第4期
     据中国出生缺陷监测中心监测数据显示,近年来我国出生缺陷发生率不断上升。在5种比较常见的出生缺陷中,唇口腔颌面部最常见的先天性畸形腭裂排在第一位,其患病率为1.2‰~1.6‰,也就是说,每年有大约2.5万唇腭裂新生儿出生。为了使这些患者能够绽放出最自然最自信的微笑,社会各界都伸出了援助之手,而其中最有力的,便是那些口腔科专家们。另据了解,截至2011年,我国已经成功举办了八次全国唇腭裂学术会议,研究领域涵盖唇腭裂病因和病理机制的研究、遗传学研究、临床治疗研究、治疗效果评价、语音治疗及评价、术前术后正畸、心理研究、专科护理以及婴幼儿麻醉等唇腭裂序列治疗的各个方面。

    2012年1月6日上午,全球最大的唇腭裂慈善救助机构——美国微笑列车基金会在中国成功实施25万例免费手术发布会现场,马莲教授正在北京煤炭总医院实施其中一例微笑列车救助的修复手术,包括中华慈善总会、美国微笑列车基金会、中华口腔医学会以及著名相声表演艺术家姜昆等在内的社会各界翘楚,共同见证了第25万例手术的诞生!
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    当天下午,记者在位于中关村南大街22号的北京大学口腔医院,采访了第25万例免费手术的主刀医生——中华口腔医学会颌面外科专业委员会唇腭裂学组组长、全国唇腭裂协作组副组长、唇腭裂治疗中心主任、第八次全国唇腭裂学术会议大会主席马莲教授。

    相关临床科研比肩国际水平

    据记者了解,马莲教授自1987年获北京医科大学口腔医学院医学博士学位并毕业留校至今,一直致力于唇腭裂的序列治疗、先天性颅颌面畸形与口腔颌面外科相关的综合征,以及腭裂和其他语音语言障碍等方面的研究。期间,1991至1996年,她受英国教委资助赴英国在伦敦大学儿童医院进行为期18个月的博士后研究工作,后又在伦敦儿童医院、伦敦大学学院医院以及Eastman牙医院任副主任医师,进行临床及科研工作多年。现为北京大学口腔医学院教授、主任医师、博士生导师。所以,采访一开始,马莲教授便率先谈到了唇腭裂的发病机制。

    “唇腭裂是新生儿头颈部先天性疾病发病率最高的疾病之一。在胚胎发育早期,嘴唇和上腭部分是由两侧组织渐渐往中线连接起来形成。如果在2个月以前的妊娠早期有某些因素干扰而不能按预定的进度或方式连接时,就会产生唇裂或腭裂。一般来说,造成唇腭裂畸形的原因有两个:一个是内在的,遗传学研究证明,唇腭裂为多基因遗传性疾病,20%~30%的患者具有阳性的遗传因素;另一个是外在的,如母亲在怀孕前三个月感染病毒、烟酒刺激、暴露于放射线等等,都可能造成遗传基因的突变等一系列畸变。在我国,大约每1000个新生儿中就会有一个唇腭裂患者。尽管大部分唇腭裂的智力是正常的,但唇鼻外形的畸形会带来语言障碍、吞咽障碍、咬合紊乱、原发或继发的颌骨发育畸形,部分腭裂患者还伴发中耳功能障碍,许多患者在不同时期存在不同程度的心理障碍,这些都会给患儿幼小的心灵带来阴影,使他们因自卑而无法健康成长。唇腭裂手术的目的,就是为了恢复患者的上唇及面部的正常形态和正常的语言功能。”
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    随后,马莲教授给记者介绍了目前我国唇腭裂疾病的基本情况:“上个世纪80年代后期,我们国家开始开展唇腭裂序列治疗;进入90年代,这项工作逐渐走上正轨,开始在几家医学院校成立唇腭裂治疗研究机构;随后,全国首届唇腭裂治疗研讨会在1993年召开,并成立了全国唇腭裂治疗协作组;1997年,第二次全国协作组会议及学术研讨会召开……这些活动对提高唇腭裂的治疗水平、在全国逐步开展序列治疗、缩短与世界先进水平的差距等方面,都起到了推动作用。”

    1999年,微笑列车来到中国,并和中华慈善总会共同开展唇腭裂修复慈善项目,他们除了为患者提供免费唇腭裂修复手术外,还为中国的医护工作者提供培训,提高当地医生的技能,以便更好地为患者提供更高质量的手术服务。

    作为微笑列车医疗技术专家委员会成员,马莲教授介绍说:“几乎是在微笑列车项目启动的同时,就在我国成立了为项目服务的医护人员培训中心,‘微笑列车唇腭裂救助慈善项目’的医护工作者培训,成为我院众多培训任务之一。刚开始培训时,很多医生、尤其是基层的医护人员,对唇腭裂十分陌生,有的甚至连见都没见过。通过初期50家定点医院的培训,医护人员的手术能力、质量明显得到提升。培训工作在‘非典’期间暂停后继续进行。可以说,参加项目培训的1.2万人次相关医护人员中,很多是由北京大学口腔医院完成的。”
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    马莲教授还告诉记者,为了获得满意的手术效果,唇腭裂手术最佳治疗时间的选择非常重要。研究表明,早期手术并不引起颌骨的发育障碍的主要因素,而正畸和正颌外科的介入,使得颌骨发育障碍问题得以解决;更重要的是,早期手术更有利于患儿术后恢复,形成正常的语音和良好的语言习惯。目前国内外公认的唇裂手术时间最好在出生后3个月,腭裂的手术时间为出生18个月前,有些身体条件好的患儿可以提前至出生后7~8个月。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形,即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等,应在骨组织畸形得以矫正的基础上进行再次修复,一般在13~14岁。“另外,唇腭裂的术后护理也是相当重要的。在临床工作中,我们逐渐探索出了一套高质量、高效率的住院管理模式。以前接受唇裂及腭裂修复术的患者,一般需住院10到15天;住院时间长,不仅增加了交叉感染的机会,还加重了病人的经济负担。现在,随着管理理念的转变和管理水平的提高,病人的住院周期明显缩短,大部分唇裂和腭裂病人可以在入院的第二天手术,术后24到48小时内出院,这一变化是与手术经验的不断积累、手术技术的不断进步分不开的。”
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    由此,马莲教授谈到了她刚刚做过的微笑列车第25万例患者。

    “微笑列车不仅给了患者免费就诊的机会,也给了医生积累手术经验的机会。我们今天做的这例手术,意味着目前已经有25万唇腭裂患者通过微笑列车得到了免费治疗。我们国家人口众多、病人多,医生接触病人的机会也比较多,这就让我们能够在给更多患者解除痛苦的同时,不断积累手术经验。通过近几年的全国唇腭裂学术会议我们就可以看出,目前,我国通过逐步开展序列治疗、提高唇腭裂治疗水平,已经缩短了与世界先进水平的差距,而我国开展唇腭裂治疗的临床及科研的现状,也表明我国几所主要口腔医学院校侧重点不同地开展有关唇腭裂的临床科研工作,已达到或接近国际水平。”

    听了马莲教授这番话,记者感慨颇深。因为据记者了解,马莲教授在探索适合我国国情特点的唇腭裂序列治疗方面作了大量开创性的工作:她率先在国内开展齿槽嵴裂植骨术,并与正畸科医师合作进行植骨术前术后正畸矫治,不仅提高了齿槽嵴植骨术的手术成功率,还使齿槽嵴裂患者最终的正畸效果大大改善。
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    手术只是关爱的开始

    唇腭裂序列治疗涉及口腔颌面外科、整形外科、耳鼻喉咽科、小儿科、正畸科、麻醉科以及语音病理科、心理学等学科。据记者了解,因为始终坚持以唇腭裂的序列治疗为主攻方向,马莲教授在构建自己的团队的同时,从来没有停止探索的脚步。她曾于1998年至2001年在香港大学语音听力科学系任研究人员,对北京地区婴幼儿的普通话发音进行了非常深入的研究——这段经历,为她后来进行唇腭裂术后的语音训练及其他语音语言障碍疾患的诊断和治疗奠定了基础,并在2002年发表了论文《唇腭裂患者心理、社会行为研究的进展》。在繁忙的工作之余,作为北京大学的博士生导师,马莲教授除了指导本课题组研究生的科研工作、负责研究生的病理语音课程外,还是微笑列车语音培训的带头人,针对汉语语系的特点,有针对性地选择适合国人的腭裂语音临床评价标准和语音训练方法,对那些因条件限制不能长期治疗的病人,开展强化语音训练。, http://www.100md.com(刘志学)
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