人最大的痛苦是什么？我想，该是慢慢看着自己身体逐渐变得冰冷，一步步逼近死亡，而意识与神经知觉无时无刻地感知着其中的变化，直至生命消失，自己却无能为力。

    渐冻人症，是一种恶性病。病人丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体肌肉渐渐萎缩、无力，身体逐渐冻住，直至瘫痪，故俗称“渐冻人”。而这一切都在他们神志清醒的情况下发生，灵魂长时间挣扎逼视着自己逐渐死亡的全过程。

    北京大学第三医院神经内科的专家说，据保守估计，我国目前至少有超过20万渐冻人患者。虽然每年逐步递增的患者数据不断提醒公众和医务人员，然而我国的公众，甚至医务人员都还对“渐冻人”比较陌生，我们呼吁一声——解冻“渐冻人”

    纪实篇

    我的世界只有孤独与冰冷

    ——渐冻人周学成的自述

    每天清晨醒来，护工把我抱到高背靠椅上，然后帮我把我的头竖立抬起来，用布条把我固定在椅子上，这是我一天的生活开始。窗外人声、车声充斥在耳膜，而我只能一个人呆在家里，一只不知名的鸟落在窗台上，婉转动听的歌声响在耳边，往日或说或笑，能跑能跳的日子仿佛又回来了。

    一阵病理性的神经抽搐把我从梦境中拉了回来 ......