文图/《中国医药导报》 主笔 潘 锋

    5 月10 日是第18个世界狼疮日，在世界狼疮日到来之际，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克提供支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”(简称“SLE 中心”)建设项目在北京正式启动。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在接受采访时说，系统性红斑狼疮(SLE)作为一种系统性自身免疫病其诊断和治疗均有一定的复杂性，SLE中心将在《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的指导下整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化流程，通过制定标准化诊疗路径，以点带面提升分级诊疗能力，帮助更多的SLE 患者实现治疗的 “双达标”。

    SLE 造成多器官损害

    曾小峰教授说，SLE 是一种系统性自身免疫病，以全身多系统和脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特征，调查数据显示，我国SLE 患病率为70/10 万～100/10 万，居世界第二位，患病人群超过100 万且主要集中在育龄女性。如不及时治疗SLE 将会造成受累脏器的不可逆损害，导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官或组织的损伤，最终致患者死亡。我国SLE 出现狼疮肾炎的比例高达47.4%，另有神经精神狼疮、肺动脉高压等脏器受累表现，病情较其他种族的SLE 更为严重，一直是SLE 风湿免疫科医师必须面对的挑战。

    曾小峰教授(左)李梦涛教授接受媒体采访

    曾小峰教授说，伴随学科的发展我国SLE 患者的预后已有了显著改善，患者5 年生存率提升至90%以上，但SLE 患者的临床缓解和完全缓解率分别仅为3.2%和2.8%，近60%患者病情持续活动或疾病反复复发。由于SLE 发病会损伤身体的各个器官，而每个患者受损的器官不同，因此首发症状也不同，所以没确诊之前SLE 患者分布在血液科、皮肤科、肾脏科、神经科等科室，易被误诊为其他疾病。我国SLE 患者一般从发病、有症状到最后确诊平均被耽误约一年，中国系统性红斑狼疮研究协作组数据库(CSTAR)已纳入超过3万例患者，最新CSTAR 研究数据显示SLE 始发症状皮肤黏膜占59.9%、关节炎占55.4%、血液系统受累占38%、狼疮肾炎占34.9%、中枢神经系统狼疮占5.4% ......