我不罕见,你也不必抱歉
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青山说:每个人都有脆弱之处,只不过患有罕见病的人更显而易见罢了。然而这种稀有,带给他们的是没有选择的不“健康”,相较而言,“不一样”显得太微不足道了。生活不一定要做什么轰轰烈烈的事,也没必要承受无端的痛苦。健康,真是恩赐。
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时候四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起 ......
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