当前位置: 首页 > 期刊 > 《意林12+》 > 2018年第1期
编号:1762826
我不罕见,你也不必抱歉
http://www.100md.com 2018年7月7日 《意林绘阅读》 2018年第1期
我不罕见,你也不必抱歉

     青山说:每个人都有脆弱之处,只不过患有罕见病的人更显而易见罢了。然而这种稀有,带给他们的是没有选择的不“健康”,相较而言,“不一样”显得太微不足道了。生活不一定要做什么轰轰烈烈的事,也没必要承受无端的痛苦。健康,真是恩赐。

    随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时候四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起 ......

您现在查看是摘要页,全文长 2578 字符