在日常生活中，许多人对此病知之甚少。在患病初期，一方面，由于疾病的少见性，许多患者患病而不自知，未及时进行医治，进而导致疾病的发展恶化;另一方面，患者对SLE的本质了解甚少，从而对SLE产生许多误解，如将SLE误认为传染病或遗传病等。在疾病确诊后，很多患者由于对疾病相关知识的匮乏，日常护理细节做得并不到位，一定程度影响了疾病的预后，造成疾病复发或恶化等不良后果。因此，对患者及其家属进行疾病知识和日常护理细节的科普是具有重要现实意义的。

    1 研究背景

    1.1 相关理论基础分析

    SLE有的可自行缓解，有的则累及不同的脏器及器官，易造成严重的并发症，临床上目前尚无根治疗法[2]，只能控制病情或延缓其发展，需要终身治疗[7]。

    国内许多学者报道，SLE患者易产生疾病不确定感[8]、生活质量下降[9]，且二者呈负相关[10]，另SLE患者抑郁程度及抑郁症患病率较健康人群高，差异显著[11]。疾病不确定感的产生原因可能与患者缺乏SLE相关的详细医学知识、对治疗过程中的相关变化了解不足、预后难以预测等问题有关[12]，其与生理职能、总体健康、社会功能、情感职能、精神健康呈负相关[13] ......