英国医疗记录共享项目引争议
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英国国家卫生服务部(NHS)在2014年2月中旬宣布，将一项医疗记录信息共享的计划“医疗·数据”(care.data)的实施时间至少推迟6个月。其主要原因在于，公众对此计划的知情率不足。
“医疗·数据”项目秉承“更好的信息共享意味着更好的医疗服务”宗旨，将来自全科医生以及医院的患者记录信息汇聚于一个数据库之中，由新的医疗与社会保健信息中心(Health and Social Care Information Center，HSCIC)管理。这些信息包括患者的NHS号码、出生日期、邮政编码、种族和性别、家族史、免疫史、疾病史、转诊记录、诊断信息、处方信息，甚至包括首次共享的全科医生手术信息，以及例如患者血压、身体质量指数(BMI)和胆固醇指数等生理指标。
这些数据将由HSCIC的工作人员进行匿名。完全匿名的信息可以向NHS之外的任何人公开。按照原计划，首批医疗数据信息将于4月初开始收集。一旦“医疗·数据”系统上线，包括大学研究机构、医疗保险商、制药公司在内的组织，都可以向HSCIC提出申请，查看信息。
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此项目的支持者包括不少医学研究组织与机构。他们认为，共享信息不但能够在医疗标准下降时及时提醒NHS，还能够允许研究者通过调查药品的副作用或追踪患者术后康复状况来评估医院手术科室，进而更快地推动医学的进步，并最终拯救患者生命。
反对者则表示，公众无法得知哪些人获得了他们的信息，或者如何使用这些数据。这给隐私权带来了极大的风险。例如，在小地方患有罕见病的患者，即便匿名也有可能被猜到身份。不过，HSCIC表示，这种有可能确认身份的信息，只能由获准的组织或机构获得，且目的必须是对医疗和社会保健体系有益的。
此外，还有人质疑，商业公司是否会利用此举来购买信息。这一担心并非没有道理，2013年，一家私营医疗保险公司获得授权，获得了患者的敏感数据。
针对此类质疑，英国卫生部部长杰瑞米·亨特回应，保险公司不能通过NHS的信息共享计划购买患者的医疗记录信息。
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亨特还指出，他计划实施一系列举措，以确保尊重任何不愿意参与信息共享计划的患者的决定；制定法规确保HSCIC不会在“对人们没有明确的医疗或保健利益”的情况下共享信息。换言之，在发布匿名信息时，HSCIC负有法律责任保护患者医疗记录信息的隐私性和机密性；而申请访问可能确定患者身份信息的研究者，必须证明自己出于充分的“道德原因”。
“医疗·数据”的最大争议，也是其实施推迟的最主要原因，是公众对此项目并不了解，因此也鲜有支持。尽管NHS曾经向各个家庭发送有关此项目的小册子，但是2/3的调查对象表示没有看到这些小册子。根据在线活动组织“38度”对15万人的调查，超过90%的人表示对这一项目并不清楚。
英国医学会在获知项目推迟后表示，人们对“医疗·数据”项目了解不够，即便如今推迟，项目最终的实施还是需要获得充分的公众支持。皇家全科医生学会则呼吁NHS多花一点时间向公众解释清楚该项目的各个方面，例如可能确认患者身份的信息是否会用于商业，以及患者信息是否会被销售获利。
雪上加霜的是，就在NHS宣布推迟项目实施一周后，《每日邮报》报道揭露，一家保险公司购买了4700万患者在过去十几年的信息，以便确定医保预付费。这无疑为“医疗·数据”项目的推进又蒙上一层阴影。, http://www.100md.com(张文燕)