文/本刊记者 郭潇雅

    不是所有疑难病门诊都叫“UDP”

    文/本刊记者 郭潇雅

    我国首个UDP的成立，为疑难中的疑难病、罕见中的罕见症打开了一扇新的希望之窗。

    随着医学技术日新月异的发展，现今已有许多传统意义上的疑难杂症可以通过一些医学新技术获得诊断和治疗，但是仍有许多复杂疾病和罕见病无法明确诊断。2008年，美国国立卫生研究院(NIH)针对这部分极难诊断的特殊疾病，启动了“Undiagnosed Diseases Program(UDP)”项目，至今已形成一个覆盖全美的协作网络(UDN)，使得众多此类患者大为受益。借鉴美国UDP的成功经验，上海复旦大学附属儿科医院(以下简称“复旦儿科”)于2016年1月正式挂牌成立UDP中心。经过一年多的平稳运行，复旦儿科在今年2月28日国际罕见病日来临之际，开设了UDP门诊，进一步提升疑难罕见病患者的收治量，为我国疑难罕见病诊疗揭开了新的历史篇章。

    “UDP”与传统的“疑难病门诊”有什么区别？对此，复旦儿科副院长王艺通俗地解释道：“UDP收治的患者是传统疑难杂症门诊无法诊治的，可称之为疑难中的疑难病、罕见中的罕见症，需要医学前沿学术和尖端技术，这就是‘UDP’。因此，不是所有疑难病门诊都叫UDP。”

    在UDP专项会议中 ......