文/Claudia C Dobler Nathan Harb Catherine A Maguire Carol L Armour Courtney Coleman M Hassan Murad

    翻译/邓璇 校/莫云凌

    Claudia Dobler和同事们认为，指南中明确增加有关治疗负担的内容能够改善治疗决策。

    医疗方案的实施需要花费大量时间和精力，给慢性病患者带来巨大负担。然而，临床实践指南高度重视的是得到某些临床结果(如呼吸急促减少或存活率增加)，传统指南的建议也是从同样角度提出的。最近的指南会考虑患者的价值观以及指南建议行为的可接受性和可行性，但对治疗负担没有明确规定。这使患者很难根据自己的价值观和能力对治疗作出明智的决定。

    何谓“治疗负担”？

    尽管“疾病负担”是众所周知的流行病学概念，“治疗负担”却是新近提出且鲜为人知的术语。治疗负担是指完成医疗保健的工作量以及这些工作量对患者自身功能和健康的影响1。如果将疾病指南的所有建议付诸实施，那么慢性病患者接受的累积治疗工作量非常巨大，令人难以承受2。

    为了应对复杂的自我照护需求，患者需要依赖一系列个人、社会和医疗保健资源3。疾病治疗可能占据患者一天的大块儿时间，限制他们用于如工作、学习、休闲、照料孩子、陪伴朋友和家人等其他活动的时间。一项研究发现，为了遵守各种疾病指南的建议，患有3种慢性病的患者每天要服用6至13种不同的药物，每月拜访健康专业人员1.2～5.9次，每月平均花费49.6[标准差(SD)=27.3]小时至71.0(SD=34.5)小时用在与健康有关的活动上2 ......