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每一个特纳孩子都是妈妈的天使
http://www.100md.com 2016年2月23日 《情感读本·道德篇》 2014年第10期
     我的女儿已经28个月大了,现在看起来,她跟其他正常的小孩子几乎没有什么两样,不知道的人根本看不出她有什么特殊之处。但是,每当看到别的孩子能跑能跳无忧无虑的样子,想到自己的女儿28个月来所受的那些苦,我就忍不住黯然神伤。

    女儿4个半月的时候,我和老公发现她有点不对劲,带她去医院检查,查出是脑瘫。当时,我跟老公怎么也不敢相信这种厄运会降临到我们的女儿身上。那时我们还不知道,这仅仅是个开始,之后女儿身体一直不好,10个月的时候,又是一个晴天霹雳,医院报告说女儿缺少一条性染色体,确诊为特纳综合症。

    我们拿着报告去给医生看的时候,医生直截了当地对我们说:“你们不用给她治了,治不好的!”

    很多人都不知道什么是特纳综合症吧,这是一种性染色体缺失的先天性疾病。孩子将来会身材矮小,成年之后的身高一般也只有135-140厘米,无法生育。有的患者会颈蹼、心脏及肾脏畸形、视力及听力下降……特纳综合症还容易引发其它疾病。比如糖尿病、关节炎等等,特纳综合症患者的寿命都很短。

    知道这个消息的时候,我跟老公抱头痛哭,接近崩溃。冷静下来之后,我们俩约定好,谁也不怪谁,不去指责到底是谁的责任,这样只会雪上加霜。我们唯一能做的,就是想办法带女儿看病,让她在可能的情况下恢复到最好的状态。

    但这做起来,又谈何容易呢?女儿到了12个月还不会走路,身体很软,每当看到别人家的孩子活蹦乱跳的时候,我的心就止不住地疼 ......

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