闫宝锋 许菊芳 聂玉琴 栾新平 木塔力甫·努热合买提 许 健 杨培娥 热孜亚·阿布都赛麦提

    新疆医科大学第二附属医院脑瘫中心，乌鲁木齐 830028

    脑瘫(cerebral palsy，CP)是指婴儿出生前后到出生后1 个月内，由于各种原因造成的非进行性脑损害综合征[1]，以运动障碍及姿势异常为主要表现。国内外相关报道中小儿CP 发病率在1‰～3‰[2]，在我国新疆贫困山区的维吾尔族、哈萨克族是CP 的高发人群[3-4]，CP 的发生严重影响患儿发育，且多合并智力低下，使他们的父母长期处于痛苦之中[5]。由于CP 的康复治疗离不开家人的密切配合[6]，因此患儿父母的生活质量及精神状态等对患儿的治疗效果产生一定的影响。本文以新疆地区的CP 患儿及其父母作为研究对象，通过问卷调查方式了解其生活质量及其影响因素，现报道如下。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料

    选取2014 年4 月～2015 年4 月在我院治疗的352 例维吾尔族、汉族CP 患儿的父母进行问卷调查，选取符合以下标准的300 例作为观察组进行研究，纳入标准：①患儿年龄在2～12 岁；②诊断为CP 患儿的父亲或母亲；③患儿的主要照护者；④能够并同意配合调查。排除标准：①患儿父母本身患有残疾或其他慢性病；②家庭中有其他需要照护的老人、慢性病或残疾病人。其中维吾尔族178 例、汉族122 例；患儿病程在1～11 年，平均(4.2±1.0)年；父母年龄为27～42岁，平均(34.5±4.6)岁；文化程度：157 例为初中及以下、87 例为高中、56 例为大专及以上。

    2015 年4～7 月在新疆各地州筛选符合以下标准的300 例同地域正常儿童的父母作为对照组进行问卷调查。纳入标准：①儿童年龄在2～12 岁；②儿童无CP或其他慢性、先天疾病；③儿童的主要照护者；④能够并同意配合调查 ......