1.1对父母心理情绪的影响

    家庭中孩子突患某种难以治愈的慢性疾病，对这个家庭而言是个灾难性事件，对患儿本人及其父母来说均是一种压力，这种压力给他们带来复杂的情感和心理上的冲突。王惠梅等[5]在研究中发现，慢性病患儿的家长有更多的焦虑和抑郁情绪。万学英等[6]在调查慢性病儿童家长感受的研究中发现，高昂的医疗费用会导致家长被迫中断患儿治疗以致于疗效降低，这会使家长产生悲哀或愤怒的消极情绪。由于慢性疾病的模糊性、不可预见性、未知性和复杂性，造成了很大的不确定性，而这种不确定性使得父母对疾病的进展、治疗及预后不能准确地把握，加之对孩子未来的担忧，从而产生持久的不确定感[7]。余淼等[8]研究显示，慢性病儿童父母具有较高的疾病不确定感，且与焦虑情绪成正相关。

    1.2对父母生理躯体的影响

    患慢性病的儿童自我照护力低，配合度低，病程长，依赖性强，需要连续、长期、高强度的照顾，这对作为主要照顾者的父母无疑是个巨大的考验。此外，对慢性病患儿父母而言，除了要遭受长期焦虑、抑郁等消极情绪的困扰外，他们还需付出更多的时间和精力去照顾患儿，以致于无暇顾及自身，原本的生活节奏被扰乱，休息、睡眠和休闲等均得不到保障，进而影响躯体健康[9]。据报道，父母可能因处理孩子的疾病而发展为创伤后应激障碍[10]。长期繁重的照顾负担和精神压力最终导致急慢性的身体紊乱 ......